16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
21:36 Пятница 16 января 2026

Наши гости

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Светлана Панфилова

Светлана Панфилова

Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»

Надежда Замятина

Надежда Замятина

Для северных городов наступает время «развилки»

Самые читаемые

Льготные путевки в санатории для возрастных мурманчан закупили за 130 млн рублей

19:12 – 16 января

Мурманская электросетевая компания заплатит 16 млн рублей за реконструкцию сетей в Малой Долине Уюта

18:59 – 16 января

За упавшее на машину мурманчанки дерево заплатит управляющая компания

18:04 – 16 января

Северянка собиралась поджечь призывной пункт в Мурманске

17:10 – 16 января

Изменения у РЖД в 2026 году: что ждёт пассажиров — от чего будет зависеть стоимость билетов

21:04 – 16 января

Стоимость воды на заправках на 500% выше магазинной: ФАС проверит АЗС по запросу сенаторов — пора прекратить этот грабёж

20:01 – 16 января

Обоюдная выгода: США и Россия могут заняться реализацией совместных проектов — это произойдёт в Арктике

19:01 – 16 января

В России проходит недельная акция в поддержку людей «бабочек»

15:00 – 29 октября 2015

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек

Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.

Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.

Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.‬

Лента новостей