В России проходит недельная акция в поддержку людей «бабочек»
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек
Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.
Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.
Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом #НеделяБЭ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.
Лента новостей
Мурманск присоединился к Всемирному дню здоровью
17:52 – 7 апреля
В Мурманской области растёт число бронирований морских прогулок
17:17 – 7 апреля
Четыре человека пострадали в ДТП на территории региона за сутки
15:33 – 7 апреля
В Госдуму внесен законопроект о рыбной бирже
15:14 – 7 апреля
МФЦ Мурманской области планируют выделить свыше 47,1 миллиона рублей
14:54 – 7 апреля
Мурманского артиста Алексея Макарова поблагодарил президент России
13:19 – 7 апреля
Жительницу Мурманска осудили за организацию незаконной миграции
12:48 – 7 апреля
Сервис по заказу такси помог найти алиментщика из Мурманска
11:04 – 7 апреля
Рекорд Пеклецовой и очередная победа Большунова: в Кировске состоялся третий тур «Большой Вудъявр»
Жильцы дома на улице Старостина столкнулись с произволом со стороны ТСН
На реконструкцию территории мурманского аэропорта может потребоваться более 5 миллиардов рублей
Реконструкцию мурманского «Алёши» планируют начать 15 мая
От 1,6 тысячи до 10,7 тысячи рублей: сколько стоит аренда квартиры в Мурманске на майские праздники
Наши гости
Даниил Крамер
Искусство занимается мистикой человека
Эммануэль Форест
Русская культура была в моей душе с рождения
Ксения Жарко
ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой
Анастасия Куница
Киты поражают воображение и будоражат мечты
Андрей Дочкин
Наша цель - поддержать представителей бизнеса
Самые читаемые
Вырубка на участке — 7 лет за березу: избавляемся от деревьев законным способом
23:26 – 7 апреля
Лошадь-загадка: 10 секунд на психологическую практику — куда направлен ваш внутренний взор
20:58 – 7 апреля
Проективный тест на скрытые фобии: выберите 1 паука — преодолейте скрытые барьеры
17:59 – 7 апреля
Курсы валют
| Банк | 1 USD | 1 EUR |
|---|---|---|
| БАНК «МСКБ» | 78.00 / 83.00 | 90.00 / 95.00 |
| МОРСКОЙ БАНК | 79.00 / 81.15 | 90.70 / 94.35 |
| Совкомбанк | 78.15 / 81.25 | 91.80 / 93.60 |
| Форабанк | 78.90 / 81.90 | 91.30 / 93.50 |
Первая пятилетка «На Севере жить»
Выбор редакции
Оркестр народных инструментов «Полярис» устроил для мурманской публики ярмарку солистов
14:01 – 6 апреля
Январская зарплата в Мурманской области превысила 133,4 тысячи рублей
12:47 – 6 апреля
Почти восемь миллионов рублей взыскали с бывшего главы ЗАТО Видяево за незаконный бизнес
9:38 – 6 апреля
Командир смешанного авиакорпуса Северного флота Александр Отрощенко погиб в крушении самолёта в Крыму
9:16 – 6 апреля
