Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.
Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.
Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом #НеделяБЭ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.
