16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
23:45 Среда 7 января 2026

Наши гости

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Светлана Панфилова

Светлана Панфилова

Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»

Надежда Замятина

Надежда Замятина

Для северных городов наступает время «развилки»

Самые читаемые

Огонь охватил три гаража в Апатитах

19:37 – 7 января

Дружбу Мурманска и Харбине вырезали во льду

18:21 – 7 января

Морозы до -38 градусов ожидаются в Мурманской области

17:32 – 7 января

В Мурманске встретят Поезд Деда Мороза

16:47 – 7 января

Зимняя сказка — психологический тест поможет обрести гармонию: недетские забавы

23:31 – 7 января

Ничего не слипнется: наливайте гель в правильный лоток в стиральной машине — иначе можете испортить свои вещи

23:04 – 7 января

Бывшие в их жизни навсегда: общаются с ними после расставания без особых планов — для 4 знаков Зодиака это норма жизни

22:45 – 7 января

В России проходит недельная акция в поддержку людей «бабочек»

15:00 – 29 октября 2015

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек

Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.

Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.

Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.‬

Лента новостей