16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
8:28 – Среда – 4 ноября 2026

В России проходит недельная акция в поддержку людей «бабочек»

15:00 – 29 октября 2015

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек

Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.

Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.

Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.‬

Лента новостей

Наши гости

Алексей Моренко

Алексей Моренко

Офтальмологический Центр Мурманской области работает на технологиях будущего

Алексей Моренко

Алексей Моренко

Мы делаем все возможное для здоровья пациентов

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Самые читаемые

Утепляем пол.

Забудьте про «тёплый пол»: утеплитель решает проблему дешевле и быстрее

6:33 – 4 ноября

Рыбная колбаса

Рыбная «колбаса» из минтая в обычной бутылке: домашняя закуска, которую легко нарезать ломтиками, удивить гостей и сэкономить на покупных деликатесах

1:21 – 4 ноября

Пышные оладьи.

В кулинарию больше не хожу — делаю те самые легендарные пышные оладьи на кефире по рецепту наших бабушек: получаются пышными как пух, не опадают после остывания и тают во вту

20:11 – 3 ноября