16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:36 Вторник 17 марта 2026

В России проходит недельная акция в поддержку людей «бабочек»

15:00 – 29 октября 2015

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек

Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.

Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.

Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.‬

Лента новостей

Наши гости

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Самые читаемые

Отделение реанимации после ремонта

В Кандалакшской ЦРБ завершили ремонт отделения реанимации за 146 млн рублей

18:35 – 17 марта

Кабинет аппаратного лечения глаз

В детской поликлинике № 5 вновь заработал кабинет охраны зрения

17:49 – 17 марта

Губернатор Мурманской области Андрей Чибис на встрече с жителями Кировска

В Кировске начнут жилищное строительство и возьмутся за ремонт дороги в Апатиты

17:00 – 17 марта

Улица Капитана Орликовой в Мурманске

На улице Орликовой в Мурманске появится мурал с лисой

16:42 – 17 марта

Счастливое фото пары

Кому судьба может вернуть человека из прошлого

18:20 – 17 марта

кофейные зерна на фоне чашки

Такой кофе вреден: 2 способа варки повышают холестерин — и 4 вида безопасного приготовления

17:44 – 17 марта

Владимир Пресняков с сыном Никитой

Пресняков о заработке своего сына в Америке: «На жизнь ему вполне хватает»

16:44 – 17 марта