16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
1:12 Пятница 19 сентября 2025

В России проходит недельная акция в поддержку людей «бабочек»

15:00 – 29 октября 2015

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек

Акция в поддержку людей, страдающих буллезным эпидермолизом, проходит в 120 странах мира. Она позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с заболеванием.

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.

Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием, пишет агентство социальной информации.

Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом ‪#‎НеделяБЭ‬ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом - перечислить средства можно на сайте фонда.‬

Лента новостей

Курсы валют

Банк 1 USD 1 EUR
Александровский 81.00 / 84.00 94.50 / 97.00
БАНК «МСКБ» 80.00 / 85.00 95.00 / 101.00
МОРСКОЙ БАНК 82.25 / 84.90 98.15 / 99.00
ПСБ — / — — / —

Первая пятилетка «На Севере жить»

Выбор редакции

Мурманский предприниматель рассказал, как открыть свой магазин

12:30 – 16 сентября

Явка на выборах в Мурманской области составила 24,48%

9:53 – 15 сентября

Два ведомства упразднили в правительстве Мурманской области

9:39 – 15 сентября

Дефицит бюджета Мурманской области планируют увеличить на 4,9 млрд рублей

10:30 – 14 сентября