В России создадут фонд помощи детям с редкими заболеваниями

Указ о создании фонда подписал президент

В России создадут фонд помощи детям с редкими заболеваниями

В России создадут фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Указ о создании подписал президент Владимир Путин, сообщается на сайте Кремля.

Председателем фонда станет священник, член Общественной платы РФ и основатель первого детского хосписа в России Александр Ткаченко. В попечительский состав вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, президент благотворительного фонда Константин Хабенский, соучредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари Жизнь» Чулпан Хаматова, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. директор Благотворительного Фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость» Елизавета Олескина, директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр «Мир Семьи» Ирина Киркора и другие.

Фонд создан с целью реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. В их число также входят редкие (орфанные) заболевания. Детей будут обеспечивать лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, техническими средствами реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и прочим.

Напомним, в Мурманской области собирали средства на укол для маленького Миши Жукова. Стоимость препарата составляла 2,4 млн долларов. Деньги жертвовали неравнодушные люди со всей страны.