16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
10:13 Среда 4 марта 2026

ВСП просит правительство РФ создать госфонд для взрослых с редкими болезнями

13:56 – 12 февраля 2024

В организации предлагают создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с "Кругом добра"

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство РФ создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Об этом сообщают "Известия".

По словам сопредседателя ВСП Юрия Жулева, обсуждаются различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными "Круга добра".

Данный фонд закупает препараты и медизделия для 89 тяжёлых заболеваний. По достижении 19 лет подопечные передаются регионам, но не все из них могут позволить приобретать дорогостоящие препараты. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.

Как отмечает сопредседатель ВСП, из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией можно считать, что государственные деньги по сути были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается.

В ВСП разработали дорожную карту обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам. Её направили на имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство "о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой̆ варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной̆ терапии".

Несмотря на то, что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и прорывные, отмечает Юрий Жулев.

Другим вариантом решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных "Круга добра", считает он.

Фото: bristekjegor / freepik.com

Лента новостей

Наши гости

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Самые читаемые

Мурманская областная дума

Количество депутатов планируют сократить в Мурманской областной думе

10:08 – 4 марта

Лампы горят в квартире.

В северной части Мурманска произошло отключение электроснабжения

9:54 – 4 марта

В последнюю неделю февраля в регионе заболели 4551 человек

9:46 – 4 марта

Люди идут по проспекту Ленина в метель

Больше снега и ветра: прогноз погоды на 4 марта в Мурманской области

7:10 – 4 марта

Голубой маникюр на цветах

Нежный маникюр весны 2026: тренд на дорогую простоту

8:20 – 4 марта

Машина на закате

Покраска авто своими руками: как убрать сколы и не испортить деталь

6:20 – 4 марта

Кексы с голубым кремом

Какой вы десерт по знаку Зодиака? Сладкий гороскоп с характером

4:20 – 4 марта