ВСП просит правительство РФ создать госфонд для взрослых с редкими болезнями

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство РФ создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Об этом сообщают "Известия".

По словам сопредседателя ВСП Юрия Жулева, обсуждаются различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными "Круга добра".

Данный фонд закупает препараты и медизделия для 89 тяжёлых заболеваний. По достижении 19 лет подопечные передаются регионам, но не все из них могут позволить приобретать дорогостоящие препараты. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.

Как отмечает сопредседатель ВСП, из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией можно считать, что государственные деньги по сути были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается.

В ВСП разработали дорожную карту обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам. Её направили на имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство "о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой̆ варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной̆ терапии".

Несмотря на то, что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и прорывные, отмечает Юрий Жулев.

Другим вариантом решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных "Круга добра", считает он.

Фото: bristekjegor / freepik.com