16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
22:37 Среда 21 января 2026

ВСП просит правительство РФ создать госфонд для взрослых с редкими болезнями

13:56 – 12 февраля 2024

В организации предлагают создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с "Кругом добра"

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство РФ создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Об этом сообщают "Известия".

По словам сопредседателя ВСП Юрия Жулева, обсуждаются различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными "Круга добра".

Данный фонд закупает препараты и медизделия для 89 тяжёлых заболеваний. По достижении 19 лет подопечные передаются регионам, но не все из них могут позволить приобретать дорогостоящие препараты. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.

Как отмечает сопредседатель ВСП, из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией можно считать, что государственные деньги по сути были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается.

В ВСП разработали дорожную карту обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам. Её направили на имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство "о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой̆ варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной̆ терапии".

Несмотря на то, что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и прорывные, отмечает Юрий Жулев.

Другим вариантом решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных "Круга добра", считает он.

Фото: bristekjegor / freepik.com

Лента новостей

Наши гости

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Светлана Панфилова

Светлана Панфилова

Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»

Надежда Замятина

Надежда Замятина

Для северных городов наступает время «развилки»

Самые читаемые

Мошенники попросили у двух северянок деньги в долг

19:21 – 21 января

Регоператор: более 95% контейнерных площадок в Мурманской области зачищены

18:27 – 21 января

В здании мурманского аэропорта выявили нарушения прав маломобильных граждан

17:34 – 21 января

Житель Североморска получил стулом по голове за вмешательство в супружескую ссору

17:12 – 21 января

Беру рис и курицу и делаю на скорую руку шикарное блюдо: это вкуснее плова — попробуйте

22:03 – 21 января

Как магнитная буря 20 января 2026 года повлияла на ситуацию на Земле: птицы сбивались с маршрута, были проблемы с техникой — как себя чувствовали люди

21:04 – 21 января

Вузы изменили перечень ЕГЭ для абитуриентов: школьникам придётся подстраиваться — поступить на желанную специальность стало сложнее

20:10 – 21 января