16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
12:44 Среда 27 мая 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

зал судебных заседаний

Предприниматель из Мурманска получил условный срок за мошенничество при вывозе мусора

12:37 – 27 мая

Батарея.

Отопительный сезон в ЗАТО Александровск завершится 1 июня

12:22 – 27 мая

Медведь лежит у обочины дороги

В Мурманской области хотят разрешать добывать больше медведей

12:08 – 27 мая

Семёновское озеро в Мурманске

Депутаты поддержали запрет на купание детей в водоёмах без сопровождения взрослых в Мурманской области

11:51 – 27 мая

весенние цветы

Выберите 1 цветок — раскройте секрет своего счастья: весеннее обновление

12:13 – 27 мая

Торт на блюде

Ленивый «Сметанник» за 30 минут: торт, который не нужно печь в духовке

11:11 – 27 мая

ленивые голубцы

Забудьте старые рецепты: эти ленивые голубцы в духовке покорят всех — тают во рту

10:17 – 27 мая