16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:50 Четверг 25 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

Кольский залив

Терминал по перевалке стабильного газового конденсата и нефтепродуктов хотят построить на левом берегу Кольского залива

11:43 – 25 июня

Заседание комитета в Мурманской областной думе

Матерям-героиням в Мурманской области хотят бесплатно давать земельные участки

11:27 – 25 июня

ВЫвеска Мурманского областного суда

Осужденному за пьяную езду жителю Алакуртти не удалось отсудить автомобиль

11:12 – 25 июня

Ключи на двери.

Областное правительство планирует установить размер дополнительной меры государственной поддержки на приобретение или строительство жилья в 500 тысяч рублей

10:56 – 25 июня

Вид на Санкт-Петербург

Сотрудниц банка в Петербурге заподозрили в хищении золотых монет на 2 млрд рублей

10:23 – 25 июня

Санкт-Петербург

Обвинённого в домогательствах туриста из Петербурга оправдали в Турции

17:24 – 23 июня

Наручники в руках

В Санкт-Петербурге сообщили о задержании бизнесмена Ильи Трабера

15:20 – 17 июня