16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:46 Вторник 4 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

Мурманчане взяли бронзу в шведской эстафете на Чемпионате и Первенстве России

11:09 – 4 августа

монеты в мешке

Субвенции на выплаты опекунам совершеннолетних недееспособных граждан планируют перераспределить в Мурманской области

10:33 – 4 августа

Экранированная витая пара: назначение, виды, применение

10:19 – 4 августа

сгоревший автомобиль

«Жигули» сгорели под утро в Верхнетуломском

9:29 – 4 августа

Суп из щавеля.

Тот самый «зелёный» суп из детства: простой рецепт, от которого все просят добавки

8:16 – 4 августа

Ботва картофеля.

Сухая ботва — не повод хватать лопату! Простой «ногтевой тест» спасет ваш картофель от гнили

17:22 – 3 августа

Скрэмбл с овощами.

«Жидкое золото» на сковороде: как приготовить скрэмбл, от которого текут слюнки, всего за 10 минут

8:42 – 3 августа