16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
22:40 – Среда – 30 сентября 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Алексей Моренко

Алексей Моренко

Мы делаем все возможное для здоровья пациентов

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

Самые читаемые

Деньги в руке

Центробанк станет наказывать банки за обман клиентов

18:12 – 30 сентября

руль автомобиля Лада

Средний срок автокредита в России достиг шести лет на фоне подорожания машин

17:04 – 30 сентября

Госавтоинспектор проводит освидетельствование

В Мончегорске по звонку задержали пьяного водителя

16:33 – 30 сентября

Хвост кита в акватории Териберки

Ученые планируют набрать группу собак для обучения поиску китов в Арктике

16:08 – 30 сентября

Мотоциклисты обгоняют по прерывистой.

Едешь между рядами — готовь 1500? Автоинструктор разнёс миф о наказании для мотоциклистов

20:41 – 30 сентября

Ребенок держит огромный помидор.

Томаты весом до килограмма: агроном раскрыл, как вырастить гигантов на обычной грядке — куст ломится, вкус сахарный, соседи просят семена

15:33 – 30 сентября

Компот «Золотая Фанта»

Компот «Золотая Фанта» из облепихи и апельсина: янтарный цвет, ударная доза витамина С, дети пьют вместо газировки, а простуда обходит стороной

12:24 – 30 сентября