16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
17:49 – Пятница – 9 октября 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Алексей Моренко

Алексей Моренко

Мы делаем все возможное для здоровья пациентов

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

Самые читаемые

Детская площадка.

Детскую площадку «Полянка полярника» в Мурманске перенесут на новое место

17:38 – 9 октября

правительство Мурманской области

В Мурманской области хотят закрыть навигацию для маломерных судов на водоемах

16:58 – 9 октября

Архитектурная подсветка на фасаде дома в Мурманске

На мурманских фасадах обнаружили следы световых экспериментов прошлого века

16:04 – 9 октября

Константин Биджоев

Бывший главврач-депутат из Мурманска получил условный срок

15:31 – 9 октября

Кровать

Не покупаю простыню на резинке: 4 дешёвых способа — обычная держится на матрасе всю ночь без складок, сон комфортный

17:49 – 9 октября

Домашние круассаны

Домашние круассаны с нежнейшим тыквенным кремом: вкус как в парижской пекарне, готовятся за 30 минут, семья в восторге

14:56 – 9 октября

Belgee X50, автомобиль, кроссовер

«Неубиваемая коробка»: почему Belgee X50 с атмосферником и автоматом — находка для регионов

13:16 – 9 октября