16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
17:24 Пятница 31 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

вандализм

Вазон с цветами и остановка пострадали от действий вандалов в Мурманске

17:11 – 31 июля

Строительная площадка

Арбитражный суд арестовал почти 26 млн рублей у подрядчика, сорвавшего строительство ФОКа в Мурманске

16:19 – 31 июля

Многоквартирный дом.

В Кандалакше управляющую компанию обязали отремонтировать крышу дома по требованию прокуратуры

15:42 – 31 июля

Пачка долларов

Курсы валют в мурманских банках: доллар стоит больше 80 рублей, евро — под сотню

15:23 – 31 июля

Натуральный мед.

«Жидкое золото» с пасеки: 5 видов мёда, которые заменят вам половину домашней аптечки

15:39 – 31 июля

Самса из тыквы.

«Сочнее, чем в пекарне»: секрет идеальной самсы из тыквы, которая тает во рту

8:39 – 31 июля

Психологический тест по картинке с енотами.

Узнайте ваш реальный психологический возраст: сколько енотов на картинке?

20:13 – 30 июля