16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
13:14 Понедельник 20 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Цифры конкурса предпринимательских инициатив в Мурманской области на планшете

Объявлен дополнительный отбор на конкурс «Губернаторский старт»

13:02 – 20 апреля

Почтовые ящики с квитанциями.

Регоператор разъяснил ситуацию с доначислениями за вывоз ТКО в Мурманской области

12:48 – 20 апреля

Детский лагерь в школе

Более 18 тысяч детей смогут отдохнуть на территории Мурманской области и за её пределами в 2026 году

12:32 – 20 апреля

Вид на центр Мурманска.

Из-за работ по благоустройству площади перед ГДЦ «Меридиан» будет уменьшена ширина проезжей части

11:55 – 20 апреля

слизни съели листья растения

Слизни сбегут с грядок: 1 ложка на ведро воды — крутое средство

12:46 – 20 апреля

четыре глаза

Узнать себя за 30 секунд — ваша характеристика «на глаз»: используем проективную психологию

10:32 – 20 апреля

кусок лимонного пирога

Лимонное наслаждение — забудьте о сложной выпечке: проверенный рецепт нежного торта

9:03 – 20 апреля