16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
14:57 Понедельник 6 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Самые читаемые

Мурманский аэропорт.

В мурманский аэропорт четыре рейса прилетят с задержкой и один отменили

14:42 – 6 июля

Рыбак с удочкой на Кольском заливе

Инспекторы Росрыболовства забрали у браконьеров более 2 километров сетей

14:28 – 6 июля

Скорая помощь на трассе.

За июнь 2026 года в Мурманской области зафиксировано 57 дорожно-транспортных происшествий

14:10 – 6 июля

Деньги на столе.

Мурманск вошёл в топ-10 городов по наивысшей отраслевой зарплате

13:39 – 6 июля

Художницу из Петербурга, убитую мужем, похоронили в Финляндии

14:28 – 5 июля

Укроп на грядке.

Зелень не вянет и не теряет цвет: как я замораживаю укроп с луком в кубиках — и зимой суп пахнет летом

11:28 – 5 июля

Проволочник на картофеле.

Как избавиться от проволочника: горчица, перекопка и биопрепараты

10:13 – 5 июля