16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
21:02 Четверг 9 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Самые читаемые

Дома в Севеорморске

Доверенное лицо предпринимателя из Североморска осуждена за мошенничество с бюджетными деньгами

17:19 – 9 апреля

Турист фотографируется.

В январе-феврале 2026 года в Мурманскую область приехало на 34% больше иностранных туристов

16:44 – 9 апреля

Медицинский лаборант за работой

Жителям Мурманска и Апатитов предлагают проверить иммунный статус

16:21 – 9 апреля

Колесо автомобиля в снегу

В России хотят убрать с рынка некоторые дешевые шины

16:04 – 9 апреля

три пары следов

Диагностика перемен: отпечатки обуви помогут с выбором — сделайте шаг в будущее

20:58 – 9 апреля

два открытых зонта

Зонтик правды: проверьте свой круг общения — какой тип людей отравляет вам жизнь

18:03 – 9 апреля

шесть вариантов солнца

Секрет вашего жизнелюбия — 1 солнце греет душу: раскройте свой потенциал

14:54 – 9 апреля