16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
17:15 Пятница 7 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Самые читаемые

донная рыба

Учёный ПИНРО провёл исследования сырьевой базы донных рыб в северо-западной Атлантике

17:04 – 7 августа

Вид из колонии

Двух братьев из Мурманска осудили за организацию наркошопа

16:19 – 7 августа

вид на Мурманск и Кольский залив

От мурманских +16 до ростовских +40: синоптики рассказали о погоде в России

15:48 – 7 августа

Мурманский океанариум.

Стало известно, выступит ли Филя после открытия мурманского океанариума

15:06 – 7 августа

Приборы из мельхиора.

Проверьте свои ящики: старые советские приборы могут стоить целое состояние — как отличить подделку от мельхиора

16:48 – 7 августа

Дорожка в саду из вторсырья

7 шин и тачка стеклянного боя: простой способ сделать садовую дорожку, которая выглядит дороже гранита

15:52 – 7 августа

Психологический тест: листья или лошадь

Лошадь или листья? Этот психологический тест раскроет все ваши тайны

9:10 – 7 августа