16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:33 Воскресенье 16 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Самые читаемые

встречи с жителями в Мурманске

Жители Мурманска рассказали главам округов о проблемах во дворах

18:30 – 16 августа

морская гладь

Затонувшее в 1942 году немецкое транспортное судно обнаружили на дне Баренцева моря

17:43 – 16 августа

сотрудник полиции

Жителя Кандалакши избил гостя табуретом и оказался в отделе полиции

16:50 – 16 августа

следственный комитет

Разрушающийся многоквартирный дом в Апатитах привлёк внимание главы СК Бастрыкина

15:51 – 16 августа

Женщина делает ремонт панелями "под кирпич".

Купили панели под кирпич на Ozon: как изменилась «хрущёвка» за выходные — честный обзор

18:25 – 16 августа

Установка модульных дорожек.

Модульные садовые дорожки: как выбрать и уложить за 1 день без опыта и сложных инструментов

16:17 – 16 августа

Головоломка с верблюдом.

Если найдите верблюда за 10 секунд — ваш мозг моложе вашего возраста

15:40 – 16 августа