16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
21:02 Пятница 17 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Самые читаемые

Волонтеры в заказнике на реке Варзуга

Четыре волонтера собрали в природном заказнике «Варзугский» 25 мешков мусора

16:49 – 17 июля

Арктические сувениры.

Минтуризма региона составляет каталог арктических предпринимателей

15:57 – 17 июля

Колесо автомобиля

Жителя Мурманска будут судить за то, что разул чужую иномарку

15:28 – 17 июля

Салон автомобиля.

За первую половину 2026 года в России продано более 635,5 тысячи новых автомобилей

15:05 – 17 июля

Закрутка помидор на зиму.

Банки больше не стерилизую: помидоры заливаю дважды

15:27 – 17 июля

Дворники чистят тротуара

Дворник, спасший выпавшего из окна мальчика, рассказал, как живёт сейчас

10:56 – 17 июля

Цветущие лилии.

Лилии в июле: главные секреты

9:42 – 17 июля