16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:35 Вторник 21 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Стопки пятирублевых манет

Эксперты объяснили, кому выгоден слабый, а кому сильный рубль

11:35 – 21 апреля

купюры 1000 и 5000 рублей

Расходы организаций Мурманской области на финансирование долгосрочных инвестиций составили 103 миллиарда за год

11:21 – 21 апреля

Вид на центр Мурманска,

Администрация Мурманска определила границы туристского центра во всех округах города

11:05 – 21 апреля

Боксёрские перчатки.

Активное ведение социальных сетей помогло приставам найти алиментщика в Мурманске

10:48 – 21 апреля

три женских образа

Ваша истинная роль: узнайте себя за 10 секунд — исследуем теорию архетипов

10:31 – 21 апреля

обрезка роз весной

Весенняя помощь — 3 шага для спасения роз: реанимируем почерневшие кусты

9:23 – 21 апреля

разрезаем румяную запеканку

Сытный ужин без хлопот — капустная запеканка с фаршем: муж просит добавки

7:34 – 21 апреля