Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием
Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей
Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.
Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.
«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
Лента новостей
15:29 – 23 января
14:28 – 23 января
14:02 – 23 января
13:13 – 23 января
12:43 – 23 января
12:12 – 23 января
10:33 – 23 января
10:18 – 23 января
10:03 – 23 января
У Мурманской области появится главный архитектор
В Российском союзе туриндустрии выступили за жесткое регулирование экстремальных туруслуг
Проезд в общественном транспорте Мурманской области подорожает до 47-57 рублей
Подрядчика оштрафуют за сбой в работах по очистке дороги к Териберке
Директор управляющей компании Мурманска осужден за непринятие мер по обслуживанию разрушающегося дома
Наши гости
Анастасия Куница
Киты поражают воображение и будоражат мечты
Андрей Дочкин
Наша цель - поддержать представителей бизнеса
Марта Говор
Мы начинаем масштабировать своё, северное
Светлана Панфилова
Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»
Надежда Замятина
Для северных городов наступает время «развилки»
Самые читаемые
Мурманский морской торговый порт нарушает федеральное законодательство
15:29 – 23 января
Ежегодно для беременных северянок с рисками проводилось около 50 исследований плода
15:23 – 23 января
В 2025 году количество чрезвычайных ситуаций в Мурманской области сократилось на 33%
14:57 – 23 января
Сбер инвестирует в профессию будущего: Process Mining для нового поколения специалистов
14:41 – 23 января
Определяем уровень внутренней энергии — 2 сюжета с эмоциональным подтекстом: психологическая иллюзия
15:28 – 23 января
Лидер или исполнитель: сканируем ваш характер — на помощь приходит оптическая иллюзия
14:03 – 23 января
На приготовление беляшей трачу 30 минут: делаю тесто без дрожжей и яиц — поднимается отлично, выпечка пышная и воздушная
13:03 – 23 января
Курсы валют
| Банк | 1 USD | 1 EUR |
|---|---|---|
| Александровский | 77.00 / 79.00 | 89.00 / 91.90 |
| БАНК «МСКБ» | 72.00 / 79.00 | 84.00 / 91.00 |
| МОРСКОЙ БАНК | 77.50 / 78.95 | 89.00 / 92.00 |
| ПСБ | — / — | — / — |
| Совкомбанк | 75.30 / 80.30 | 89.10 / 92.10 |
Первая пятилетка «На Севере жить»
Выбор редакции
Мурманский морской торговый порт нарушает федеральное законодательство
15:29 – 23 января
Ежегодно для беременных северянок с рисками проводилось около 50 исследований плода
15:23 – 23 января
В Сафонове могут возбудить уголовное дело из-за качества воды со станции водоочистки
11:55 – 23 января
В Мурманской области раскрыли хищение 41 миллиона рублей при строительстве водозабора в Териберке
11:41 – 23 января
