16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
12:39 Воскресенье 12 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Баннер про опасность мошенничества

Сотрудница банка уберегла пенсионерку из Мурманска от больших финансовых потерь

12:24 – 12 апреля

Автомобили припаркованные на тротуаре

Более 12,5 млн рублей штрафов выставили в Мурманске за нарушение правил благоустройства

9:52 – 12 апреля

Кирпичное строение зимой

Баня горела в Кольском районе

8:23 – 12 апреля

Улица Ленинградская в Мурманске

Тёплая погода сохраняется: в Мурманской области до +12 градусов в воскресенье

7:11 – 12 апреля

Чтобы из холодильника не пахло: как не дать продуктам испортиться — 3 простые меры предупреждения

12:28 – 12 апреля

Томаты-белоручки: почему «подоконник» делает рассаду непригодной для грядки — 3 главные ошибки в домашнем уходе за растением

11:33 – 12 апреля

Эти голубцы — «ленивее» некуда: готовим любимое блюдо без лишней возни и очень быстро

10:31 – 12 апреля