16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
9:38 Четверг 16 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

В 26 регионах Фонд защитников природы и ВТБ реализовали природоохранные проекты

9:02 – 16 апреля

Почки набухли на дереве

В Мурманской области в четверг ожидается до +12 градусов

8:42 – 16 апреля

манка в миске

Секретный ингредиент: меняет структуру теста — делает выпечку идеальной

8:49 – 16 апреля

иллюзия с женским лицом

Тайные преграды любви: оптическая иллюзия подсветит ваши ошибки — честный анализ характера

6:01 – 16 апреля

Девушка что-то напомнила молодому человеку и он показывает, как удручен, что забыл.

Гороскоп для всех знаков Зодиака на 17 апреля, пятницу: Скорпионы — зададут прямые вопросы, Водолеи — не будут спорить, а Рыбы вовремя лягут спать

4:45 – 16 апреля