16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
22:16 Четверг 20 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Самые читаемые

контейнеровоз из Китая в Мурманске

Первое контейнерное судно из Китая приняли в порту Мурманска

17:21 – 20 августа

Берег моря в арктических широтах

Мысу острова Большевик дали имя капитана Юрия Кучиева

16:44 – 20 августа

трубы для водопровода

Более 11 километров водовода заменят между Междуречьем и Мишуково

16:03 – 20 августа

Уличный кинотеатр.

Даты, конкурсанты и номинации: известны подробности о подготовке к грядущему фестивалю «Северный Характер»

15:37 – 20 августа

Трендовый маникюр в винных тонах

Скучный нюд и кислотный неон в прошлом: 5 главных трендов маникюра, которые стоит попробовать этой осенью

21:28 – 20 августа

Обручальные кольца

Двенадцать фатальных ошибок женщин в браке: горькая правда узнайте — пока не поздно

21:17 – 20 августа

Крупная клубника с грядки.

Устали от мелкой клубники: полный план подкормки в августе точно гарантирует тройной урожай в 2027 году

19:04 – 20 августа