16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
21:34 Воскресенье 2 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

Рыбак у реки.

Северянам напомнили о местах, где запрещён любительский лов рыбы

17:27 – 2 августа

Ягель и ягоды.

Норвежские олени снова пришли в Мурманскую область

16:30 – 2 августа

Деньги на столе.

Более 19,3 миллиона рублей планируют выделить подведомственным учреждениям Минздрава региона на проведение вакцинации против ВПЧ

15:32 – 2 августа

Театр кукол в Мурманске.

Гродненский областной театр кукол приедет с гастролями в Мурманск

14:34 – 2 августа

Цветение перца.

Перец стал тонкостенным и пресным? 3 августовские подкормки, которые сделают его мясистым и сладким

16:14 – 2 августа

Овсяная каша.

Та самая каша из детства: 5 секретов идеальной овсянки, о которых молчат на упаковках

9:22 – 2 августа

Почерк.

«Не почерк, а диагноз»: 6 тайн вашего характера, которые выдают обычные каракули на листе бумаги

16:08 – 1 августа