16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
23:57 Вторник 4 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

маяк в мурманске

Глава Минэкономразвития: иностранные туристы едут не только в Москву и Санкт-Петербург, но и в Мурманск

17:47 – 4 августа

Девушка с ребёнком в рюкзаке

Блогер и инструктор из Кировска рассказала, почему выбрала горы

16:53 – 4 августа

телефон и банковская карта

Молодой житель Кировска подсмотрел код из СМС и украл у коллеги 50 тысяч рублей

16:11 – 4 августа

Мероприятие в прокуратуре.

За шесть месяцев 2026 года прокуратура региона выявила более 23 тысяч нарушений

15:52 – 4 августа

Молоко скисает за день: оказывается, в холодильнике просто есть одна полка, куда нельзя ставить — превращает свежие продукты в бактериальную бомбу

23:38 – 4 августа

Пятки после домашнего педикюра.

Пятки как после салона за 20 минут: тру пемзой больше не нужно, всё решает обычный ананас

18:57 – 4 августа

Малярный скотч и липкая лента

Выбрасывала малярный скотч после ремонта, пока не узнала эти 15 трюков для кухни и огорода

16:43 – 4 августа