16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:10 Четверг 14 мая 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

В Индийском океане нашли лодку Фёдора Конюхова спустя год после эвакуации

10:53 – 14 мая

Рекорд за рекордом: «мощный» апрель буровзрывного цеха

10:38 – 14 мая

Прокуратура Мурманской области.

Прокурора Мурманской области могут отправить в другой регион

10:23 – 14 мая

деньги в руке мужчины

Осужденный директор управляющей компании Мурманска выплатил штраф под угрозой лишения свободы

10:09 – 14 мая

молотая корица

Кормим поджелудочную правильно: полезные продукты после 60 — забудьте о тяжести

10:04 – 14 мая

Audi Q3

Возвращение легенды: сколько теперь стоит новая Audi Q3 в России

9:03 – 14 мая

три клевера

Загляните в подсознание: 1 клевер знает о вас правду — раскройте свои желания

8:03 – 14 мая