Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием
Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей
Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.
Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.
«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
Лента новостей
В России средний возраст автомобиля превысил 15 лет
16:58 – 14 августа
«День цифры» прошёл в оздоровительных лагерях Мурманска
16:14 – 14 августа
Запас золота у населения России сравнялся с резервами европейских государств
15:39 – 14 августа
Мурманская область теряет по 7350 жителей в год: что будет к 2030
14:05 – 14 августа
За сутки в регионе зафиксировано три ДТП с двухколёсным транспортом
13:46 – 14 августа
Молодая мурманчанка на спор разбила стакан об голову пенсионера
13:31 – 14 августа
Участники седьмого «Ледокола знаний» вернулись из экспедиции
13:13 – 14 августа
В соцучреждениях Мурманской области сократят управленческий штат
12:59 – 14 августа
Жителю Апатитов выплатили компенсацию за ущерб от залития квартиры
11:30 – 14 августа
За семь месяцев 2026 года из Мурманской области выдворили 57 иностранцев
10:43 – 14 августа
Десятый аварийный дом снесли в Мурманске 13 августа
10:25 – 14 августа
Телевизор взорвался в квартире в Мурманске
10:11 – 14 августа
В Мурманске проходят театральные мастер-классы
9:46 – 14 августа
До +19 градусов ожидается в Мурманской области в пятницу
9:03 – 14 августа
«Творческий проспект» вновь соберёт мурманчан на Ленинградской
19:23 – 13 августа
Совсем похудели! Северяне пожаловались на уменьшение «Арктического гектара» в пять раз
Почему в Мурманске растёт популярность загородных домов
Мурманский ресторан китайской кухни стал первым, кто автоматизировал свой бизнес благодаря цифровой платформе
Как развивается строительство жилых домов в Мурманске
Фестивалю «Гольфстрим» вернут название «Мурманская миля»
Наши гости
Александр Чобан
Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны
Ирина Андреева
Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете
Мария Михайленко
Турмаршруты Мурманска прирастают дворами
Иван Лебедев
Не ошибается только тот, кто ничего не делал
ART CINEMA ENSEMBLE
Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем
Самые читаемые
В России средний возраст автомобиля превысил 15 лет
16:58 – 14 августа
«День цифры» прошёл в оздоровительных лагерях Мурманска
16:14 – 14 августа
Запас золота у населения России сравнялся с резервами европейских государств
15:39 – 14 августа
В Североморске 13 домов оборудуют архитектурной подсветкой за 69 миллионов рублей
15:15 – 14 августа
Не фри и не по-деревенски: этот домашний рецепт картошки затмит все ресторанные версии
15:18 – 14 августа
Полки на стену вместо шкафов: как вернуть стиль 1970-х без лишних затрат и сделать комнату просторнее
13:37 – 14 августа
Тест на деменцию: найдёте 10 лиц на картинке?
11:42 – 14 августа
Курсы валют
| Банк | 1 USD | 1 EUR |
|---|---|---|
| БАНК «МСКБ» | 83.00 / 86.00 | 93.00 / 98.00 |
| МОРСКОЙ БАНК | 85.00 / 86.30 | 98.10 / 99.30 |
| Совкомбанк | 83.15 / 86.45 | 97.25 / 100.55 |
| Форабанк | 85.20 / 86.90 | 98.30 / 100.00 |
Первая пятилетка «На Севере жить»
Выбор редакции
Объективные сложности и временное отсутствие бензина: власти Мурманской области работают с поставщика в ручном режиме
14:41 – 14 августа
Мурманская область теряет по 7350 жителей в год: что будет к 2030
14:05 – 14 августа
В соцучреждениях Мурманской области сократят управленческий штат
12:59 – 14 августа
Потребность в судах для Севморпути хотят закрыть при помощи дружественных стран
17:36 – 13 августа
