16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:55 Среда 8 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Самые читаемые

Ледокол знаний

На «Ледоколе знаний» испытают уникальную стратосферную платформу для исследования Арктики

18:21 – 8 июля

Мурманские студенты вступают в брак в университете

Студенческая семья зарегистрировала брак в стенах Мурманского арктического университета

17:17 – 8 июля

Прокуратура Мурманской области.

В Апатитах компанию оштрафовали за организацию свалки на земельном участке

16:32 – 8 июля

«Ростелеком Лицей» запустил бесплатные онлайн-интенсивы для школьников

15:54 – 8 июля

Художницу из Петербурга, убитую мужем, похоронили в Финляндии

14:28 – 5 июля

Укроп на грядке.

Зелень не вянет и не теряет цвет: как я замораживаю укроп с луком в кубиках — и зимой суп пахнет летом

11:28 – 5 июля

Проволочник на картофеле.

Как избавиться от проволочника: горчица, перекопка и биопрепараты

10:13 – 5 июля