16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
15:26 Вторник 2 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

Заслуженный коллектив "Россия" из Мурманска

Мурманский коллектив победил на всероссийском фестивале и выиграл грант

15:16 – 2 июня

Звонок от мошенника.

Мошенники помогли пенсионеру из Мурманска «спрятать» 1,5 миллиона рублей на безопасный счёт

14:56 – 2 июня

крыша дома

Коммунальные службы выступили против новых правил о доступе провайдеров в жилые дома

14:34 – 2 июня

Волонтёры в Мурманске.

«Молодую Арктику» назначили региональным ресурсным центром добровольчества

14:19 – 2 июня

Панорама Санкт-Петербурга.

Суд восстановил в должности ректора СПбГУП Александра Запесоцкого

17:03 – 1 июня

Дачный участок

Сорняки высохнут до корней: копеечный раствор с крахмалом и содой вместо прополки

1:03 – 30 мая

Volga C50

Geely больше не купят: новая российская «Волга» оказалась дешевле почти на 700 000 рублей

23:04 – 29 мая