16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
17:22 Четверг 17 сентября 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Алексей Моренко

Алексей Моренко

Мы делаем все возможное для здоровья пациентов

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

Самые читаемые

В августе объём офлайн-покупок к учебному сезону вырос на 75%

17:10 – 17 сентября

церемония награждения

Отважных мурманчан наградили за спасение людей при пожаре

16:53 – 17 сентября

АЗС в Мурманской области

Нехватку бензина в России могут частично перекрыть Турция, Индия и Сингапур

16:29 – 17 сентября

Сбер улучшил условия по вкладам для клиентов

16:20 – 17 сентября

Хризантемы

Хризантемы не пережили зиму? Агроном раскрыл 5 ошибок обрезки, которые вызывают гниль корней

15:09 – 17 сентября

Ленивые беляши

Забудьте о муке и замесе: «ленивые беляши» на багете, которые пекутся 25 минут

13:41 – 17 сентября

Бамбуковые циновки

Сетка-рабица больше не прозрачная: 3 бюджетных способа создать приватность на даче за одни выходные

11:06 – 17 сентября