16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:33 Суббота 11 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Здание правительства Мурманской области.

На выплаты семьям военнослужащих, погибших в Крыму 31 марта, планируют выделить 100 миллионов рублей

10:46 – 11 апреля

Дома в Североморске.

В 2026 году в Североморске капитально отремонтируют 11 домов

9:48 – 11 апреля

Весна в Мурманске.

Малооблачная и тёплая суббота ждёт северян 11 апреля

8:53 – 11 апреля

Кастрюля заблестит как новенькая: чистим металлическую посуду обычным луком – эффект превзойдёт все ожидания

11:32 – 11 апреля

Жарим сырные лепёшки на кефире: быстро, вкусно и без духовки — пальчики оближите

10:31 – 11 апреля

ризотто с фрикадельками

Ужин с характером: готовим сытное томатное ризотто — секреты от бренд-шефа

7:27 – 11 апреля