16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
9:43 Пятница 10 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Самые читаемые

Свидетельство о заключении брака с кольцами.

Просчитался, но где: новая свадьба помогла приставам найти алиментщика из Мончегорска

9:40 – 10 апреля

Сотрудники ДПС на посту.

Власти предложили увеличить штраф за перевозку детей на санках и тюбингах, прицепленных к машине

9:26 – 10 апреля

Памятник жертвам интервенции в Мурманске

До +10 градусов ожидается в Мурманской области 10 апреля

7:19 – 10 апреля

девушки в модных тренчах

Герой весеннего гардероба: тренч 2026 — на что обратить внимание

8:57 – 10 апреля

румяные пирожки

Домашние пирожки «как у бабушки» — с яблоками и корицей: готовлю в духовке

7:26 – 10 апреля

три яблока в карамели

Карамельное предсказание: попробуйте 1 яблоко — найдите вкус вашего счастья

5:59 – 10 апреля