16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
9:36 Среда 29 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Пожарная амуниция

Огнеборцы тушили горящие сараи в Ковдоре почти шесть часов

9:31 – 29 апреля

На Ковдорском ГОКе приступил к работе новый экскаватор

9:08 – 29 апреля

Вид на Семёновское озеро в Мурманске

Мокрый снег и до +5 градусов ожидается в Мурманской области

8:45 – 29 апреля

оцинкованный кузов

Себестоимость против долговечности: горячая оцинковка стала историей — всему виной тонкая сталь

9:04 – 29 апреля

клумба с очитками

Секреты стройности: 5 правил для ваших очитков — приручаем непослушные цветы

7:29 – 29 апреля

четыре конфеты на палочке

Ваше влияние на окружающих — сладкая правда: тайны характера больше не скроешь

6:04 – 29 апреля