16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
16:03 Воскресенье 6 сентября 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Алексей Моренко

Алексей Моренко

Мы делаем все возможное для здоровья пациентов

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

Самые читаемые

Салон автобуса

Жители ЗАТО Александровск пожаловались на работу общественного транспорта

15:23 – 6 сентября

Полицейский со спины

Житель Мурманска попался на краже электроскутера

14:19 – 6 сентября

Наручники лежат на папке с уголовным делом

Жительница Полярных Зорь попала в руки мошенников и сама стала фигуранткой уголовного дела

13:13 – 6 сентября

Фестиваль «Мурманистика. Города Арктики» стартует в Мурманске

10:27 – 6 сентября

Нарциссы

Три сантиметра песка в лунке: тюльпаны не вымерзнут, нарциссы не сгниют — гарантия цветения

14:16 – 6 сентября

Пирог "Осенник"

Мешаю кефир, манку и яблоки: пеку пирог «Осенник» — ароматный, мягкий, для осеннего чаепития

11:37 – 6 сентября

Уборка моркови

Когда убирать морковь и свеклу: выкапываем и закладываем на хранение правильно, чтобы не сгнили

8:52 – 6 сентября