Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием
Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей
Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.
Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.
«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
Лента новостей
В Териберке хотят восстановить снесенный в 90-е годы прошлого века храм
13:21 – 21 апреля
Эксперты объяснили, кому выгоден слабый, а кому сильный рубль
11:35 – 21 апреля
В мурманской гимназии откроются профильные классы по туризму
10:18 – 21 апреля
Трех жильцов спасли и семь эвакуировали на пожаре в Мурманске
9:48 – 21 апреля
Один человек погиб, четверых эвакуировали при пожаре в Оленегорске
9:05 – 21 апреля
Дождь и мокрый снег приходят на Кольский полуостров
8:43 – 21 апреля
Профсоюзы предложили ввести в России единую систему оплаты для врачей
19:13 – 20 апреля
В АНО «Арктический центр компетенций» сменили учредителя
18:22 – 20 апреля
«Библиосумерки» и «Библионочь» состоялись в библиотеках Мурманска
17:01 – 20 апреля
Надежный домашний Интернет смогут подключить больше жителей Мурманска
Реконструкция площади Пять углов в Мурманске продлится как минимум до 30 сентября 2026 года
Стал известен летний график отключений горячей воды на трёх котельных Мурманска
Филармония приглашает на концерт «Рэй: легенда навсегда»
Рядом с пересечением проспекта Ленина и улицы Книповича планируют построить деловой центр
Наши гости
Даниил Спиваковский
Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом
Даниил Крамер
Искусство занимается мистикой человека
Эммануэль Форест
Русская культура была в моей душе с рождения
Ксения Жарко
ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой
Анастасия Куница
Киты поражают воображение и будоражат мечты
Самые читаемые
В Териберке хотят восстановить снесенный в 90-е годы прошлого века храм
13:21 – 21 апреля
Мошенники использовали сбережения пенсионерки из Заозёрска для закупки на маркетплейсах
12:43 – 21 апреля
Путёвки по выгодным ценам и акции от туристических брендов: какие схемы могут использовать мошенники перед майскими праздниками
12:09 – 21 апреля
Мурманскстат: почти половина работников крупных и средних компаний в Мурманской области получали от 100 тысяч рублей
11:55 – 21 апреля
Магия апреля: 4 эффектных цветка для ленивого садовода — создаем сад мечты своими руками
13:24 – 21 апреля
Пахлава для ленивых: 3 слоя вместо тысячи — сложный десерт по простому рецепту
12:46 – 21 апреля
Ваша истинная роль: узнайте себя за 10 секунд — исследуем теорию архетипов
10:31 – 21 апреля
Курсы валют
| Банк | 1 USD | 1 EUR |
|---|---|---|
| БАНК «МСКБ» | 75.20 / 82.00 | 88.20 / 93.00 |
| МОРСКОЙ БАНК | 76.00 / 79.90 | 90.00 / 92.50 |
| Совкомбанк | 74.05 / 78.55 | 88.40 / 91.70 |
| Форабанк | 76.00 / 78.70 | 89.50 / 92.20 |
Первая пятилетка «На Севере жить»
Выбор редакции
Администрация Мурманска определила границы туристского центра во всех округах города
11:05 – 21 апреля
Экс-руководитель ММРП предстанет перед судом по факту хищения средств и недвижимости
13:45 – 20 апреля
Регоператор разъяснил ситуацию с доначислениями за вывоз ТКО в Мурманской области
12:48 – 20 апреля
Реконструкция площади Пять углов в Мурманске продлится как минимум до 30 сентября 2026 года
11:40 – 19 апреля
