16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:02 Среда 10 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

Опрос: каждый пятый респондент не знает, за какие услуги может оформить налоговый вычет

17:23 – 10 июня

Школьная столовая.

СанПиНу направили обращение о корректировке новых требований к школьному питанию

17:10 – 10 июня

БРИКС+ формирует новую архитектуру международной экономики

16:31 – 10 июня

Полуостров Рыбачий

Некоммерческой организации могут выделить 8,5 миллиона на развитие туризма в Заполярье

16:02 – 10 июня

С начала 2026 года в Петербурге зафиксировано 137 ДТП с участием мотоциклов

13:12 – 9 июня

Девочка за партой сдаёт экзамен.

Юлия Барановская поделилась переживаниями из-за ЕГЭ дочери

13:06 – 4 июня

Панорама Санкт-Петербурга.

Суд восстановил в должности ректора СПбГУП Александра Запесоцкого

17:03 – 1 июня