16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:19 Суббота 18 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Участок улицы Ленинградской до открытия в Мурманске

В субботу открывают после ремонта улицу Ленинградскую в Мурманске

10:54 – 18 апреля

Пища на плите

В Мурманске забытую на включенной плите пищу вовремя потушили огнеборцы

9:44 – 18 апреля

Сквер на улице Ленинградской в Мурманске весной.

Умеренно теплая погода без дождя ожидается в Мурманске

8:40 – 18 апреля

Венгерские лангоши: хрустящие лепёшки с сыром и чесноком — жарятся проще пирожков, а по вкусу им не уступают

10:32 – 18 апреля

мужчина ест борщ

Секрет стройности за 60 рублей: муж исключил два продукта — и преобразился

7:34 – 18 апреля

оптическая иллюзия с лицом

В чем ваша скрытая суперсила — наметьте успех с помощью оптической иллюзии: развиваем таланты

5:59 – 18 апреля