16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
16:14 Пятница 30 января 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Светлана Панфилова

Светлана Панфилова

Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»

Надежда Замятина

Надежда Замятина

Для северных городов наступает время «развилки»

Самые читаемые

В 12 муниципалитетах Мурманской области пройдут комплексные кадастровые работы

15:56 – 30 января

Генконсул Республики Беларусь: мы были готовы поддержать Мурманск во время блэкаута

15:19 – 30 января

В 2026 году на территории Мурманской области планируют установить около 180 камер фотовидеофиксации нарушений ПДД

14:58 – 30 января

Мужчину взяли под стражу за кражу из магазина во время блэкаута в Североморске

14:36 – 30 января

Что будет с выплатами россиянам после 1 февраля 2026 года: какие изменения вступят в силу — чего ждать

16:04 – 30 января

Поддержка одиноких матерей: на что они могут рассчитывать в 2026 году — региональные и федеральные льготы

13:13 – 30 января

Никаких грядок и золотых унитазов: как выглядит «холостяцкий рай» Андрея Соколова в глухом лесу

11:52 – 30 января