16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:22 Четверг 23 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Курорт за границей

Семейные туристы стали отказываться от майских поездок

18:01 – 23 апреля

судебное заседание

Жителя Апатитов оштрафовали за финансирование организации, признанной экстремистской в РФ

17:52 – 23 апреля

Субботник в Мурманске.

Проведение субботника в Мурманске переносится из-за непогоды

17:08 – 23 апреля

Занятие со школьниками

Карьерный фестиваль нефтегазовых профессий прошел в Мурманске

16:41 – 23 апреля

три золотые рыбки

Психологический тест: выберите 1 рыбку — узнайте сроки реализации цели

18:01 – 23 апреля

мужчина на видеозвонке

Любовь на расстоянии: 5 знаков Зодиака, кому не страшны километры – их сердца бьются в унисон

17:14 – 23 апреля

пилюли на ладони

Гомеопатия не заменяет лечение: идея, которая живёт без подтверждения уже 4 столетие — доктор Ботнаренко о комбинации внушения и плацебо

16:29 – 23 апреля