16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
14:10 Четверг 30 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

Собака Харди.

Для служебной собаки Центра кинологической службы ищут ответственного хозяина

13:48 – 30 июля

вид на Мурманск

Бытовой майнинг в Мурманской области оказался одним из самых выгодных в России

13:22 – 30 июля

Кольская ВЭС.

Автобус из Териберки через аэропорт приостановит работу на три дня

13:05 – 30 июля

Урна на выборах.

Безэкипажный катер будет доставлять бюллетени для голосования на выборах в труднодоступных районах Архангельской области

12:46 – 30 июля

Патчи, маски в домашних условиях.

Аптечный пузырек за 50 рублей стирает 10 лет с лица: бабушкин секрет от «гусиных лапок»

9:36 – 30 июля

Варенье из тыквы.

«Золотой мед» из того, что все выбрасывают: рецепт варенья, которое тает во рту

20:36 – 29 июля

Наручники лежат на папке с уголовным делом.

Обвиняемого в убийстве 12-летней девочки в Ленобласти проверят на причастность к изнасилованиям

12:25 – 29 июля