16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:14 Вторник 14 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Отключение горячей воды

Стал известен летний график отключений горячей воды на трёх котельных Мурманска

17:31 – 14 апреля

Здание краеведческого музея в Мурманске.

Природное и культурное наследие арктических регионов станет темой для обсуждения в Мурманском краеведческом музее

16:59 – 14 апреля

Терминал оплаты в магазине

Жители Мурманской области стали чаще пользоваться биометрией и QR-кодами для оплаты покупок

16:24 – 14 апреля

панорамный вид на микрорайон Больничный городок в Мурманске

Администрация Мурманска изымает для муниципальных нужд 13 земельных участков и помещения

16:00 – 14 апреля

три праздничных колпака

Праздник честности — ваша личность за улыбкой не спрячется: психологическое погружение

18:08 – 14 апреля

модные брюки

Как приручить алладины и не казаться ниже: тренд 2026 — вытягиваем силуэт

17:42 – 14 апреля

мужчина развалился в кресле с сигарой

Дар внушения: 3 знака Зодиака, которые искусно манипулируют другими — проверьте своё окружение

17:16 – 14 апреля