16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
12:32 Четверг 18 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

Табло прибытий рейсов в аэропорту

Отменены три рейса и три задерживаются с прибытием в Мурманск

12:21 – 18 июня

Работу пункта приёма вторсырья «Вторматик» в Мурманске приостановят для реорганизации

11:38 – 18 июня

Зал судебного заседания в Мурманской области

За растрату гранта жительницу Мурманска оштрафовали на 50 тысяч рублей

11:21 – 18 июня

Дети на детской площадке в саду

Часть маткапитала хотят разрешить вкладывать в ПДС

11:04 – 18 июня

Наручники в руках

В Санкт-Петербурге сообщили о задержании бизнесмена Ильи Трабера

15:20 – 17 июня

заправочный пистолет на ЗАС

Временное ограничение на продажу бензина на АЗС введено в Санкт-Петербурге

9:43 – 17 июня

Паспорт

После двух лет рабства в Мексике жительница Петербурга вернулась на родину

17:51 – 11 июня