16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
20:58 Вторник 30 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

За пять лет Мурманская облдума приняла более 570 законов

19:19 – 30 июня

Центр Кировска

Среднюю рыночную стоимость квадратного метра жилья утвердили в Мурманской области

18:14 – 30 июня

Ловозерская тундра.

На бесплатные экскурсии в рамках программы «Туризм для своих» выделили 8,5 миллиона рублей

17:11 – 30 июня

Деньги и банковские карты

В среднем каждый житель региона имеет четыре банковских карты

16:32 – 30 июня

лекарства в руках

Кондиционеры, мороженое и обезвоживание: как мы подставляем иммунитет летом — объяснил заслуженный врач России

11:05 – 30 июня

Вид на Санкт-Петербург

Сотрудниц банка в Петербурге заподозрили в хищении золотых монет на 2 млрд рублей

10:23 – 25 июня

Санкт-Петербург

Обвинённого в домогательствах туриста из Петербурга оправдали в Турции

17:24 – 23 июня