16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
22:13 Четверг 16 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Ружьё для охоты

Двоих петербуржцев ждёт суд в Заполярье за уклонение от таможенных платежей при ввозе пуль из Финляндии

18:16 – 16 апреля

Мотоцикл Electron

В Мурманской облдуме поддержали увеличение штрафов за громкий транспорт

17:32 – 16 апреля

Мурманчанам доступен предзаказ смартфонов серии HUAWEI nova 15

16:53 – 16 апреля

Мотоциклист едет по центральной улице Мурманска

Ленинский районный суд разбирается в дорожном маневре, повлекшем смерть мотоциклиста

16:27 – 16 апреля

четыре разноцветных маркера

Как раскрасить свою жизнь — подскажет 1 маркер: ищем секрет вдохновения

22:11 – 16 апреля

грядки с капустой

10 способов защитить капусту от гусениц: крутые советы от агрономов — сберегу урожай

21:44 – 16 апреля

треугольные конвертики из лаваша

Не поверят, что это лаваш: мягкие пирожки на перекус — возьми с собой

20:16 – 16 апреля

Курсы валют

Банк 1 USD 1 EUR
БАНК «МСКБ» 75.20 / 82.00 88.50 / 94.00
МОРСКОЙ БАНК 76.70 / 81.00 89.00 / 94.00
Совкомбанк 74.60 / 80.60 88.80 / 94.30
Форабанк 77.80 / 80.70 91.30 / 94.20

Первая пятилетка «На Севере жить»

Выбор редакции

Парад Победы в Мурманске.

Чибис: Парад Победы в Мурманске состоится

13:53 – 16 апреля

Кусок говядины

Набор продуктов для шашлыка за год подорожал на 8,5% в Мурманской области

14:15 – 15 апреля

Парад Победы в Мурманске.

Парад Победы в Мурманске могут отменить

10:21 – 15 апреля

Отключение горячей воды

Стал известен летний график отключений горячей воды на трёх котельных Мурманска

17:31 – 14 апреля