16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
23:00 Пятница 24 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

врач за компьютером

Рост цен на медуслуги в частных клиниках составил почти 20%

18:32 – 24 июля

Домик моржей на Семеновском озере летом

Как пловцы-энтузиасты прославили Мурманск в зимнем плавании

17:35 – 24 июля

мемориал "Алёша" в Мурманске изнутри

Специалисты обследуют несущие конструкции мурманского «Алёши» для проведения реконструкции

16:43 – 24 июля

Молодожены

Молодоженам упростят выдачу единого пособия на детей

15:55 – 24 июля

Овощи на зиму.

Как я замораживаю овощи на зиму, чтобы было вкусно и удобно

17:23 – 24 июля

Кабачковая икра.

Кабачковая икра на зиму — рецепт, который я готовлю каждый год

9:56 – 24 июля

Чай своими руками.

Мой любимый сбор садовых трав для чая — аромат и польза

19:39 – 23 июля