16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
8:59 Воскресенье 26 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Пожарный Управления по ГОЧС и ПБ.

Один человек пострадал в ДТП на «Серебрянке» с участием автомобилей Lexus и «УАЗ Патриот»

8:50 – 26 апреля

Машины едут по дороге.

Мокрый снег и плюсовая температура: какая погода ожидается в Мурманской области 26 апреля

7:30 – 26 апреля

Весенний уход за крыжовником: 3 шага к крупной и сладкой ягоде – советы опытных садоводов

8:44 – 26 апреля

Вкус ностальгии: воздушные пончики с куриными потрошками — секрет идеального теста и сочного ливера

3:46 – 26 апреля

Вкусный ужин из остатков продуктов: как превратить чёрствый хлеб и зелень в кулинарный хит — советы шеф-повара

0:12 – 26 апреля