16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
22:15 Среда 22 апреля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Самые читаемые

Семьи с детьми на улице Мурманска

Новый порядок выплат многодетным семьям узаконили в России

18:12 – 22 апреля

Строительство дома в Мурманской области

ЯНАО обогнал Мурманскую область по числу выданных «арктических ипотек»

17:33 – 22 апреля

Многоквартирный дом.

На демонтаж двух нежилых домов в Видяеве может потребоваться более 42 миллионов рублей

17:01 – 22 апреля

Мост через реку Тулома.

В Коле 17-летний подросток упал с моста

16:33 – 22 апреля

картофель с глазками в ящике

Его сажать, а он пророс: удалять ли ростки на картофеле — конец вечному спору огородников

21:44 – 22 апреля

две паутины

Тайная фобия выйдет на свет — 2 паутины обнажат ваши страхи: психологическая практика

20:59 – 22 апреля

новый автомобиль под покрывалом на выставке

Nissan X-Trail кардинально сменил имидж: модель 2028 года показали американцы — машина неузнаваема

20:14 – 22 апреля