16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
19:56 Четверг 27 августа 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Александр Чобан

Александр Чобан

Арктика становится одной из самых быстрорастущих строительных зон страны

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Самые читаемые

автомобиль на техобслуживании

В России предложили вести цифровую историю каждого автомобиля

19:04 – 27 августа

снегоход и природа Мурманской области

Пара из Алакуртти перевела около миллиона рублей незнакомцу, пообещавшему продать снегоход

18:01 – 27 августа

мобильный телефон

Губернатор анонсировал появление Мурманской области в метавселенной

17:07 – 27 августа

огурцы

Огурцы, смартфоны и бензин в лидерах по подорожанию за неделю в Мурманской области

16:14 – 27 августа

Драники из кабачков

Драники из кабачков с секретным ингредиентом: хрустящие, как чипсы, и не разваливаются на сковороде

18:39 – 27 августа

Напольная сушилка

Сушилка для белья не мешает: 5 компактных решений для маленькой квартиры

16:03 – 27 августа

Кукуруза

Как варить кукурузу, чтобы она точно получилась вкусной: простой домашний способ

13:39 – 27 августа