16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
19:33 Четверг 23 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Ирина Андреева

Ирина Андреева

Мурманск по праву носит звание столицы ледяного плавания на планете

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Самые читаемые

жареная курица с картофелем

Ожирение в России стали чаще диагностировать как у взрослых, так и у детей

18:41 – 23 июля

девушка плачет у телефона

Навязчивый житель Ковдора добился двух штрафов за незаконный визит к девушке и оскорбления

17:34 – 23 июля

Сим-карты и телефон

Нелегальных продавцов сим-карт предложили блокировать без суда

16:50 – 23 июля

Соревнования по зимнему плаванию

Почему Мурманск называют столицей ледяного плавания на планете

16:27 – 23 июля

Цветущие лилии.

Уход за лилиями в июле — что делать после цветения и как подготовить к зиме

17:22 – 23 июля

Кабачки на зиму.

Потрясающе вкусные кабачки на зиму — самый удачный рецепт

11:28 – 23 июля

Летние головные уборы.

Когда кепка надоела, обновляю летний гардероб: те же шляпы, но модели совсем другие и тренды свежее

18:46 – 22 июля