16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
16:57 Воскресенье 14 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

наручники в руках

Ранее судимый житель Мурманска украл забытый школьный рюкзак

16:51 – 14 июня

школьный класс с партамми

Начинается индивидуальный отбор десятиклассников для поступления в Губернаторский лицей

15:36 – 14 июня

Помидоры на ветках в теплице.

Занятия по программе «АгроСтарт» пройдут в Мурманске

14:28 – 14 июня

кошелёк в руках

Просил мелочь, а забрал 150 тысяч рублей: житель Кильдинстроя украл сбережения знакомой

13:23 – 14 июня

Паспорт

После двух лет рабства в Мексике жительница Петербурга вернулась на родину

17:51 – 11 июня

С начала 2026 года в Петербурге зафиксировано 137 ДТП с участием мотоциклов

13:12 – 9 июня

Девочка за партой сдаёт экзамен.

Юлия Барановская поделилась переживаниями из-за ЕГЭ дочери

13:06 – 4 июня