16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
19:56 Пятница 5 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

Мурманский областной краеведческий музей

Мурманский краеведческий музей претендует на национальную премию Russian Traveler Awards

19:25 – 5 июня

Участники ЕГЭ в Североморске.

В 2026 году в Мурманской области ЕГЭ по русскому языку сдали 2,9 тысячи выпускников 11-х классов

18:28 – 5 июня

ключи в замочной скважине

Суд встал на сторону пожилой жительницы Мурманска, продавшей квартиру по указке мошенников

17:32 – 5 июня

Бизнес быстро освоил законы русификации

16:49 – 5 июня

Девочка за партой сдаёт экзамен.

Юлия Барановская поделилась переживаниями из-за ЕГЭ дочери

13:06 – 4 июня

Панорама Санкт-Петербурга.

Суд восстановил в должности ректора СПбГУП Александра Запесоцкого

17:03 – 1 июня

Дачный участок

Сорняки высохнут до корней: копеечный раствор с крахмалом и содой вместо прополки

1:03 – 30 мая