16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
20:26 Четверг 16 июля 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

Мария Михайленко

Мария Михайленко

Турмаршруты Мурманска прирастают дворами

Иван Лебедев

Иван Лебедев

Не ошибается только тот, кто ничего не делал

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Самые читаемые

Фойе Мурманского областного драмтеатра

Гастроли Театра классического балета Касаткиной и Василева впервые пройдут в Мурманске

18:54 – 16 июля

Покупки в пакетах

На онлайн-продажи приходится до 28% от всей торговли в Мурманской области

17:58 – 16 июля

Ветки в лесу.

В Мурманской области компания нанесла ущерб лесу в 517 тысяч рублей после установки ветрогенератора

17:03 – 16 июля

Стенд для туристов в Умбе.

Жители Умбы создали информационные стенды для туристов

16:02 – 16 июля

Куринные шашлыки.

Когда свинина надоела, готовлю шашлык из курицы: то же мясо, но вкус совсем другой и соус интереснее

16:07 – 16 июля

Оладьи из кабачков.

Нежные оладьи из кабачков с зеленью со своего огорода — минимум ингредиентов

15:32 – 16 июля

Цветущие петунии.

Вторая волна цветения петунии будет эффектнее, если в июле с ней сделать 1 действие

9:04 – 16 июля

Курсы валют

Банк 1 USD 1 EUR
БАНК «МСКБ» 77.90 / 84.00 88.00 / 92.00
МОРСКОЙ БАНК 79.50 / 81.35 92.00 / 93.35
Совкомбанк 78.45 / 82.45 90.80 / 96.80
Форабанк 79.30 / 81.40 92.20 / 94.00

Первая пятилетка «На Севере жить»

Выбор редакции

Ветки ёлок

«Мурманск — было-стало: 110 лет городу-герою». Новый век старейшей улицы

15:21 – 16 июля

Арбитражный суд Мурманской области

С компании «Север Строй» взыскивают более 25 миллионов рублей

12:14 – 16 июля

Здание Следкома в Мурманске.

Следователи Мурманской области разыскивают брата Оганеса Шанкояна

11:59 – 16 июля

Заправочный пистолет в баке автомобиля

Моторное топливо подорожало в Мурманской области

12:29 – 15 июля