16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
16:36 Воскресенье 21 июня 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

Китайский автомобиль.

В Мурманской области спрос на китайские автомобили с пробегом вырос почти на 35%

16:29 – 21 июня

Пожарная машина.

Легковой автомобиль загорелся рядом с Полярными Зорями

15:33 – 21 июня

Мошенник звонит.

Рыбака из Полярного обманули при продаже лодочного мотора

14:37 – 21 июня

Вид на памятник Алёшу.

Опубликован график встреч глав округов Мурманска с жителями

13:41 – 21 июня

Наручники в руках

В Санкт-Петербурге сообщили о задержании бизнесмена Ильи Трабера

15:20 – 17 июня

заправочный пистолет на ЗАС

Временное ограничение на продажу бензина на АЗС введено в Санкт-Петербурге

9:43 – 17 июня

Паспорт

После двух лет рабства в Мексике жительница Петербурга вернулась на родину

17:51 – 11 июня