16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
20:47 Пятница 29 мая 2026

Областные власти закупят догоростоящее лекарство для детей с редким заболеванием

13:28 – 5 марта 2020

Одна инъекция стоит порядка восьми миллионов рублей

Правительство Мурманской области выделило 80 миллионов рублей на покупку лекарства Нусинерсен или Спинраза - единственного зарегистрированного в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Цена одной инъекции составляет около 8 миллионов рублей.

Со столь редким генетическим заболеванием в регионе живут всего трое детей. Двое из них уже начали лечение летом 2019 года. Третий пациент не смог попасть в гуманитарную программу. Лекарство было назначено ему в январе 2020 года, однако ввиду длительности процедуры закупки, получит он его только в апреле.

«Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве», - прояснил ситуацию министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Лента новостей

Наши гости

ART CINEMA ENSEMBLE

ART CINEMA ENSEMBLE

Мы с радостью ждем встречи с нашим зрителем

Даниил Спиваковский

Даниил Спиваковский

Я разрушаю четвертую стену между публикой и артистом

Даниил Крамер

Даниил Крамер

Искусство занимается мистикой человека

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Самые читаемые

В Мурманской области планируют потратить 5 миллионов рублей на предпроектное обследование для обеспечения беспроводной связи

18:47 – 29 мая

Пользователи российских платежных средств рассказали про оплаты за границей

17:48 – 29 мая

автомобиль у загородного дома

Вынесен приговор водителю из Кандалакши, по вине которого утонул пассажир

17:09 – 29 мая

Жители СЗФО готовы общаться с роботами в банковских отделениях

16:32 – 29 мая

сушки и рюкзак

Избавьтесь от багажа прошлого — потратьте 15 секунд на самоанализ: тест по сумкам

20:17 – 29 мая

Клубника на грядке

Клубника не пойдёт в лопухи: одна ложка правильного удобрения для рекордного размера ягод

19:11 – 29 мая

три бумеранга

Бумеранг в ваших мыслях — 1 подсказка изменит жизнь: избавьтесь от навязчивой мысли при помощи теста

18:03 – 29 мая