Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями прошел в областной Думе

Его участники обсудили меры поддержки орфанных пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями прошел в областной Думе

На заседании комитета областной Думы по социальной защите и охране здоровья прошел круглый стол по вопросам разработки госпрограммы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

С докладами выступили представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», профильных министерств и ведомств региона, специалисты Центра изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС».

По словам председателя профильного комитета Надежды Максимовой, сегодня в федеральный перечень входит всего 17 редких (орфанных) заболеваний. Ключевая задача – расширить этот список.

«Мы предлагаем орфанные заболевания, при которых дети не являются инвалидами, но нуждаются в дорогостоящем лечении, включить в федеральный закон. Тогда они тоже смогут получать лекарственную помощь, хотя бы за счет регионального бюджета. Необходимо расширить список и тех орфанных заболеваний, лечение которых требует серьезных финансовых затрат», – считает Надежда Максимова.

По мнению депутата Романа Пономарева, необходимо также отработать вопросы обеспечения таких пациентов лекарственными препаратами и продуктами питания.

Участники круглого стола рекомендовали профильному комитету областной Думы подготовить обращение к Правительству РФ и Государственной Думе с тем, чтобы был разработан порядок обеспечения за счет федерального бюджета пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России. Кроме того, предлагается расширить перечень хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включив в него еще четыре нозологии.