Самые читаемые
Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями прошел в областной Думе
Его участники обсудили меры поддержки орфанных пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении
На заседании комитета областной Думы по социальной защите и охране здоровья прошел круглый стол по вопросам разработки госпрограммы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
С докладами выступили представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», профильных министерств и ведомств региона, специалисты Центра изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС».
По словам председателя профильного комитета Надежды Максимовой, сегодня в федеральный перечень входит всего 17 редких (орфанных) заболеваний. Ключевая задача – расширить этот список.
«Мы предлагаем орфанные заболевания, при которых дети не являются инвалидами, но нуждаются в дорогостоящем лечении, включить в федеральный закон. Тогда они тоже смогут получать лекарственную помощь, хотя бы за счет регионального бюджета. Необходимо расширить список и тех орфанных заболеваний, лечение которых требует серьезных финансовых затрат», – считает Надежда Максимова.
По мнению депутата Романа Пономарева, необходимо также отработать вопросы обеспечения таких пациентов лекарственными препаратами и продуктами питания.
Участники круглого стола рекомендовали профильному комитету областной Думы подготовить обращение к Правительству РФ и Государственной Думе с тем, чтобы был разработан порядок обеспечения за счет федерального бюджета пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России. Кроме того, предлагается расширить перечень хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включив в него еще четыре нозологии.
Лента новостей
Средняя стоимость десятка яиц превысила 140 рублей в Мурманской области
11:51 – 19 апреля
Отели в России обяжут создавать условия для инвалидов
10:33 – 19 апреля
Чибис попросил Путина приоритизировать Арктику в нацпроектах
9:51 – 19 апреля
Сауна в пристройке к жилому дому сгорела в Заполярном
9:18 – 19 апреля
Существенных осадков по Мурманской области не предвидится
8:41 – 19 апреля
Более 20 вопросов рассмотрели на заседании Мурманской областной думы
17:14 – 18 апреля
В Ковдоре пять огнеборцев потушили пожар в квартире пятиэтажного дома
16:59 – 18 апреля
Импорт семги в Россию упал почти вдвое за пять лет
16:00 – 18 апреля