"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"
"Стоит выбор – или развитие, или стагнация"
"Не бывает подходящего времени, надо брать и делать"
"Как работает система ОМС: компания «СОГАЗ-Мед» рассказывает о нюансах страховой медицины"
"Глобальное похолодание не станет катастрофой для жителей Мурманской области"
5:30 – 2 июля
5:15 – 2 июля
4:45 – 2 июля
Его участники обсудили меры поддержки орфанных пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении
На заседании комитета областной Думы по социальной защите и охране здоровья прошел круглый стол по вопросам разработки госпрограммы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
С докладами выступили представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», профильных министерств и ведомств региона, специалисты Центра изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС».
По словам председателя профильного комитета Надежды Максимовой, сегодня в федеральный перечень входит всего 17 редких (орфанных) заболеваний. Ключевая задача – расширить этот список.
«Мы предлагаем орфанные заболевания, при которых дети не являются инвалидами, но нуждаются в дорогостоящем лечении, включить в федеральный закон. Тогда они тоже смогут получать лекарственную помощь, хотя бы за счет регионального бюджета. Необходимо расширить список и тех орфанных заболеваний, лечение которых требует серьезных финансовых затрат», – считает Надежда Максимова.
По мнению депутата Романа Пономарева, необходимо также отработать вопросы обеспечения таких пациентов лекарственными препаратами и продуктами питания.
Участники круглого стола рекомендовали профильному комитету областной Думы подготовить обращение к Правительству РФ и Государственной Думе с тем, чтобы был разработан порядок обеспечения за счет федерального бюджета пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России. Кроме того, предлагается расширить перечень хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включив в него еще четыре нозологии.
17:22 – 1 июля
16:08 – 1 июля
15:39 – 1 июля
13:32 – 1 июля
12:07 – 1 июля
11:39 – 1 июля
10:43 – 1 июля
Банк | 1 USD | 1 EUR |
---|---|---|
Александровский | 78.50 / 82.90 | 90.00 / 94.00 |
БАНК «МСКБ» | 78.00 / 82.00 | 89.00 / 93.00 |
МОРСКОЙ БАНК | 80.50 / 82.50 | 90.50 / 92.30 |
ПСБ | — / — | — / — |
10:57 – 1 июля
10:28 – 30 июня
15:20 – 27 июня
12:41 – 27 июня