16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
20:48 Четверг 12 марта 2026

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями прошел в областной Думе

15:05 – 6 апреля 2021

Его участники обсудили меры поддержки орфанных пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении

На заседании комитета областной Думы по социальной защите и охране здоровья прошел круглый стол по вопросам разработки госпрограммы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

С докладами выступили представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», профильных министерств и ведомств региона, специалисты Центра изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС».

По словам председателя профильного комитета Надежды Максимовой, сегодня в федеральный перечень входит всего 17 редких (орфанных) заболеваний. Ключевая задача – расширить этот список.

«Мы предлагаем орфанные заболевания, при которых дети не являются инвалидами, но нуждаются в дорогостоящем лечении, включить в федеральный закон. Тогда они тоже смогут получать лекарственную помощь, хотя бы за счет регионального бюджета. Необходимо расширить список и тех орфанных заболеваний, лечение которых требует серьезных финансовых затрат», – считает Надежда Максимова.

По мнению депутата Романа Пономарева, необходимо также отработать вопросы обеспечения таких пациентов лекарственными препаратами и продуктами питания.

Участники круглого стола рекомендовали профильному комитету областной Думы подготовить обращение к Правительству РФ и Государственной Думе с тем, чтобы был разработан порядок обеспечения за счет федерального бюджета пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России. Кроме того, предлагается расширить перечень хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включив в него еще четыре нозологии.

Лента новостей

Наши гости

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Самые читаемые

Лёд в море

Министр предложила ввести субсидии для рефрижираторных перевозок по Севморпути

19:48 – 12 марта

Столовая в школе Мурманска

Родителям из Мурманска разъяснили, как оформить «Классную карту» для оплаты питания ребёнка

18:51 – 12 марта

Живой краб на передержке.

С начала года за рубеж отправили 15,9 тысячи тонн рыбы и морепродуктов из Мурманской области

18:04 – 12 марта

Подозреваемых в серии поджогов домой задержали в Мурманске

17:31 – 12 марта

Рецепт два в одном: только успевай готовить — аппетитные голуданики сметут с тарелок

20:46 – 12 марта

Портрет блондинки

Магнетизм в крови: названы самые харизматичные знаки зодиака, которые притягивают людей как магнит

20:20 – 12 марта

Я не злопамятная, просто память хорошая: 4 знака Зодиака, которые не прощают обиды

19:46 – 12 марта

Курсы валют

Банк 1 USD 1 EUR
Александровский 79.50 / 81.50 92.00 / 94.00
БАНК «МСКБ» 78.00 / 81.00 90.00 / 93.00
МОРСКОЙ БАНК 79.55 / 80.90 92.00 / 93.15
Совкомбанк 77.70 / 82.70 90.20 / 93.70
Форабанк 78.80 / 81.40 91.20 / 93.60

Первая пятилетка «На Севере жить»

Выбор редакции

Следователь на месте инцидента в Никеле.

По факту обрушения козырька над входом в подъезд в Никеле возбуждено уголовное дело

15:37 – 12 марта

Строящийся дом на улице Кирпичной в Мурманске

Минстрой оказался недоволен темпами строительства домов на улице Кирпичной в Мурманске

15:07 – 12 марта

Северный олень в Мурманской области

Более 41 миллиона рублей получили оленеводческие хозяйства Мурманской области в качестве господдержки за год

11:03 – 11 марта

На благоустройство площади перед конгресс-отелем «Меридиан» может потребоваться 669 миллионов рублей

10:20 – 11 марта