Взрослые с муковисцидозом остаются без помощи
Человек с тяжёлым генетическим заболеванием всю жизнь получает поддержку от государства, но в день 18-летия эта помощь просто исчезает. Именно так сегодня происходит с пациентами с муковисцидозом в большинстве регионов России. Об этом сообщили Известия.
После совершеннолетия люди остаются один на один с болезнью. Лечебное питание, которое жизненно необходимо для поддержания веса и функций лёгких, теперь получают только в трёх регионах — Москве, Татарстане и Калининградской области. В остальных субъектах пациентам приходится самим искать деньги на смеси, которые стоят до 300 тысяч рублей в месяц.
С лекарствами ситуация не лучше. Многие взрослые годами ждут таргетную терапию, которая реально помогает бороться с причиной болезни. Некоторым приходится через суд доказывать право на лечение. А после 18 лет поддержка прекращается. При этом болезнь никуда не девается, состояние может ухудшаться.
Эксперты давно говорят о необходимости федеральной программы для взрослых пациентов, но пока ситуация не меняется. Людям приходится самостоятельно справляться со своим заболеванием.
Ранее мы назвали 3 запаха, которые могут сигнализировать об онкологии.
20:32 – 21 февраля
18:32 – 21 февраля
16:28 – 21 февраля
13:31 – 21 февраля
12:24 – 21 февраля
10:31 – 21 февраля
4:45 – 21 февраля
19:28 – 20 февраля
18:32 – 20 февраля
16:29 – 20 февраля