"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"
"Стоит выбор – или развитие, или стагнация"
"Не бывает подходящего времени, надо брать и делать"
"Как работает система ОМС: компания «СОГАЗ-Мед» рассказывает о нюансах страховой медицины"
"Глобальное похолодание не станет катастрофой для жителей Мурманской области"
11:14 – 12 июля
10:32 – 12 июля
9:44 – 12 июля
8:54 – 12 июля
11:02 – 12 июля
10:31 – 12 июля
10:02 – 12 июля
Ей был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия
К нам в редакцию поступило письмо из Беларуси, от Марии Леонидовны Званько, мамы девочки Веры, которой нужна наша помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата. Вот ее обращение:
«В январе 2018 года в возрасте 1 год и 1 месяц у моей дочери Званько Веры стали проявляться физические недомогания: она стала меньше вставать самостоятельно, ходить, выражала недовольство по этому поводу. Приложив значительные усилия к выявлению причин её состояния, спустя 3 месяца, был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия (далее - СМА), одно из наиболее распространенных генетических заболеваний, занимающее первое место в структуре детской смертности).
Сейчас Вере 1 год и 9 месяцев. Она едва преодолевает один метр на четвереньках самостоятельно, не может вставать, стоять, самостоятельно сесть. Физические способности заметно ухудшаются с каждым днём.
Единственное эффективное лекарство, которое может нам помочь, это SPINRAZA® (nusinersen), производства компании Biogen.
Его стоимость 125000$ за инъекцию. В соответствии со схемой: 6 инъекций в первый год лечения, получается 750000$ . Это сумма для нас без вашей помощи неподъемна.
Республика Беларусь не в состоянии нам помочь, так как не состоит ни в одной ассоциации по вопросам СМА, в стране нет лекарства от СМА, нет протоколов ведения пациентов, нет статистики и реестра пациентов, не ведётся научная деятельность по вопросам СМА, нет специалистов, которые бы постоянно вели наблюдение за пациентом, нет оборудования и технических средств социальной реабилитации для обеспечения моего ребёнка приемлемыми условиями для жизни.
Мы не получаем никакой финансовой помощи от нашего правительства, я обращаюсь к вам с призывом помочь моей дочери.
Я верю, что с помощью 'SPINRAZA' моя дочь сможет ходить, поэтому я искренне прошу вас помочь ей сделать это!
Пожалуйста, дайте моей дочери шанс!»
Уважаемые земляки, если у вас есть желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто!
Благотворительный сбор на дорогостоящее лечение можно найти по ссылке.
10:32 – 12 июля
8:54 – 12 июля
17:05 – 11 июля
16:28 – 11 июля
15:11 – 11 июля
14:56 – 11 июля
14:36 – 11 июля
12:18 – 11 июля
11:31 – 11 июля
Банк | 1 USD | 1 EUR |
---|---|---|
Александровский | 79.35 / 82.35 | 92.15 / 95.00 |
БАНК «МСКБ» | 77.00 / 82.00 | 90.00 / 93.00 |
МОРСКОЙ БАНК | 79.50 / 81.30 | 92.00 / 94.00 |
ПСБ | — / — | — / — |
13:33 – 11 июля
11:31 – 11 июля
14:37 – 9 июля
13:12 – 9 июля