К нам в редакцию поступило письмо из Беларуси, от Марии Леонидовны Званько, мамы девочки Веры, которой нужна наша помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата. Вот ее обращение:
«В январе 2018 года в возрасте 1 год и 1 месяц у моей дочери Званько Веры стали проявляться физические недомогания: она стала меньше вставать самостоятельно, ходить, выражала недовольство по этому поводу. Приложив значительные усилия к выявлению причин её состояния, спустя 3 месяца, был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия (далее - СМА), одно из наиболее распространенных генетических заболеваний, занимающее первое место в структуре детской смертности).
Сейчас Вере 1 год и 9 месяцев. Она едва преодолевает один метр на четвереньках самостоятельно, не может вставать, стоять, самостоятельно сесть. Физические способности заметно ухудшаются с каждым днём.
Единственное эффективное лекарство, которое может нам помочь, это SPINRAZA® (nusinersen), производства компании Biogen.
Его стоимость 125000$ за инъекцию. В соответствии со схемой: 6 инъекций в первый год лечения, получается 750000$ . Это сумма для нас без вашей помощи неподъемна.
Республика Беларусь не в состоянии нам помочь, так как не состоит ни в одной ассоциации по вопросам СМА, в стране нет лекарства от СМА, нет протоколов ведения пациентов, нет статистики и реестра пациентов, не ведётся научная деятельность по вопросам СМА, нет специалистов, которые бы постоянно вели наблюдение за пациентом, нет оборудования и технических средств социальной реабилитации для обеспечения моего ребёнка приемлемыми условиями для жизни.
Мы не получаем никакой финансовой помощи от нашего правительства, я обращаюсь к вам с призывом помочь моей дочери.
Я верю, что с помощью 'SPINRAZA' моя дочь сможет ходить, поэтому я искренне прошу вас помочь ей сделать это!
Пожалуйста, дайте моей дочери шанс!»
Уважаемые земляки, если у вас есть желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто!
Благотворительный сбор на дорогостоящее лечение можно найти по ссылке.
