16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:29 Суббота 12 июля 2025

Наши гости

Виктория Чачина

Виктория Чачина

"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"

Алексей Грачиков

Алексей Грачиков

"Стоит выбор – или развитие, или стагнация"

Ольга Вовк

Ольга Вовк

"Не бывает подходящего времени, надо брать и делать"

Антон Зарайский

Антон Зарайский

"Как работает система ОМС: компания «СОГАЗ-Мед» рассказывает о нюансах страховой медицины"

Геннадий Ильин

Геннадий Ильин

"Глобальное похолодание не станет катастрофой для жителей Мурманской области"

Самые читаемые

Фестиваль «Серебро» и Поморская гребная регата пройдут в субботу в Умбе

11:14 – 12 июля

Строительство крытого бассейна завершается в Североморске

10:32 – 12 июля

Деревянный сарай у дороги Полярные Зори-Африканда потушили огнеборцы

9:44 – 12 июля

В Мурманской области облачно и тепло

8:54 – 12 июля

Личная драма: почему не было Полины у гроба Старовойта — прощание прошло без главной героини

11:02 – 12 июля

Сковороды буквально сверкают: просто и дёшево — как отчистить жир и нагар подручными средствами

10:31 – 12 июля

Пиво не вода: скрытые угрозы популярного напитка — факты от нарколога

10:02 – 12 июля

Вере Званько из Беларуси нужна наша помощь

14:30 – 25 сентября 2018

Ей был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия

32 2

К нам в редакцию поступило письмо из Беларуси, от Марии Леонидовны Званько, мамы девочки Веры, которой нужна наша помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата. Вот ее обращение:

«В январе 2018 года в возрасте 1 год и 1 месяц у моей дочери Званько Веры стали проявляться физические недомогания: она стала меньше вставать самостоятельно, ходить, выражала недовольство по этому поводу. Приложив значительные усилия к выявлению причин её состояния, спустя 3 месяца, был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия (далее - СМА), одно из наиболее распространенных генетических заболеваний, занимающее первое место в структуре детской смертности).

Сейчас Вере 1 год и 9 месяцев. Она едва преодолевает один метр на четвереньках самостоятельно, не может вставать, стоять, самостоятельно сесть. Физические способности заметно ухудшаются с каждым днём.

Единственное эффективное лекарство, которое может нам помочь, это SPINRAZA® (nusinersen), производства компании Biogen.

Его стоимость 125000$ за инъекцию. В соответствии со схемой: 6 инъекций в первый год лечения, получается 750000$ . Это сумма для нас без вашей помощи неподъемна.

Республика Беларусь не в состоянии нам помочь, так как не состоит ни в одной ассоциации по вопросам СМА, в стране нет лекарства от СМА, нет протоколов ведения пациентов, нет статистики и реестра пациентов, не ведётся научная деятельность по вопросам СМА, нет специалистов, которые бы постоянно вели наблюдение за пациентом, нет оборудования и технических средств социальной реабилитации для обеспечения моего ребёнка приемлемыми условиями для жизни.

Мы не получаем никакой финансовой помощи от нашего правительства, я обращаюсь к вам с призывом помочь моей дочери.

Я верю, что с помощью 'SPINRAZA' моя дочь сможет ходить, поэтому я искренне прошу вас помочь ей сделать это!

Пожалуйста, дайте моей дочери шанс!»


Уважаемые земляки, если у вас есть желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто!

Благотворительный сбор на дорогостоящее лечение можно найти по ссылке.

Лента новостей