Мэра города Мурманска выберут 13 ноября
Эксперт: создание «арктического» нацпроекта в России станет следующим шагом развития макрорегиона
Старейший артист Мурманского океанариума Филя празднует своё 38-летие
Права обучающихся в Верхнетуломской школе восстановили после вмешательства прокуратуры
Обвиняемый в загрязнении Кольского залива матрос судна предстанет перед судом в Мурманске
Наши гости
Андрей Дочкин
Наша цель - поддержать представителей бизнеса
Марта Говор
Мы начинаем масштабировать своё, северное
Светлана Панфилова
Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»
Надежда Замятина
Для северных городов наступает время «развилки»
Виктория Чачина
"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"
Самые читаемые
Ограничение на движение грузовиков ввели в Мурманской области
19:10 – 13 ноября
Чем можно кормить птиц: объясняет мурманский орнитолог
18:57 – 13 ноября
Более 19 млн рублей намерены направить на ремонт помещений «Молодёжного центра» в Мурманске
18:04 – 13 ноября
За пять лет траты бюджета Мурманской области на льготные лекарства выросли на 132%
17:17 – 13 ноября
Цвет обожжённой глины — палитра 2026 года: философия цвета — будоражащие краски и красивые названия
19:14 – 13 ноября
Гороскоп вскрывает тайну — кто живёт в плену старых обид, говорим про эти 4 знака Зодиака
19:03 – 13 ноября
Средиземноморская кухня: как приготовить испанскую закуску — хит любого застолья
18:45 – 13 ноября
Вере Званько из Беларуси нужна наша помощь
Ей был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия
К нам в редакцию поступило письмо из Беларуси, от Марии Леонидовны Званько, мамы девочки Веры, которой нужна наша помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата. Вот ее обращение:
«В январе 2018 года в возрасте 1 год и 1 месяц у моей дочери Званько Веры стали проявляться физические недомогания: она стала меньше вставать самостоятельно, ходить, выражала недовольство по этому поводу. Приложив значительные усилия к выявлению причин её состояния, спустя 3 месяца, был установлен диагноз: спинальная мышечная атрофия (далее - СМА), одно из наиболее распространенных генетических заболеваний, занимающее первое место в структуре детской смертности).
Сейчас Вере 1 год и 9 месяцев. Она едва преодолевает один метр на четвереньках самостоятельно, не может вставать, стоять, самостоятельно сесть. Физические способности заметно ухудшаются с каждым днём.
Единственное эффективное лекарство, которое может нам помочь, это SPINRAZA® (nusinersen), производства компании Biogen.
Его стоимость 125000$ за инъекцию. В соответствии со схемой: 6 инъекций в первый год лечения, получается 750000$ . Это сумма для нас без вашей помощи неподъемна.
Республика Беларусь не в состоянии нам помочь, так как не состоит ни в одной ассоциации по вопросам СМА, в стране нет лекарства от СМА, нет протоколов ведения пациентов, нет статистики и реестра пациентов, не ведётся научная деятельность по вопросам СМА, нет специалистов, которые бы постоянно вели наблюдение за пациентом, нет оборудования и технических средств социальной реабилитации для обеспечения моего ребёнка приемлемыми условиями для жизни.
Мы не получаем никакой финансовой помощи от нашего правительства, я обращаюсь к вам с призывом помочь моей дочери.
Я верю, что с помощью 'SPINRAZA' моя дочь сможет ходить, поэтому я искренне прошу вас помочь ей сделать это!
Пожалуйста, дайте моей дочери шанс!»
Уважаемые земляки, если у вас есть желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто!
Благотворительный сбор на дорогостоящее лечение можно найти по ссылке.
Лента новостей
19:10 – 13 ноября
18:57 – 13 ноября
16:45 – 13 ноября
16:00 – 13 ноября
15:44 – 13 ноября
15:27 – 13 ноября
15:09 – 13 ноября
14:42 – 13 ноября
14:27 – 13 ноября
13:45 – 13 ноября
13:17 – 13 ноября
13:05 – 13 ноября
12:45 – 13 ноября
12:13 – 13 ноября
Курсы валют
| Банк | 1 USD | 1 EUR |
|---|---|---|
| Александровский | 81.55 / 83.75 | 93.70 / 95.70 |
| БАНК «МСКБ» | 80.00 / 83.00 | 91.00 / 97.00 |
| МОРСКОЙ БАНК | 81.65 / 82.70 | 94.15 / 95.30 |
| ПСБ | — / — | — / — |
Первая пятилетка «На Севере жить»
Выбор редакции
Мурманский психолог объяснила, почему россияне читают триллеры
13:05 – 13 ноября
В Мурманске выбрали главу города
11:01 – 13 ноября
Анонсирована программа открытия ёлок в Мурманске
17:11 – 12 ноября
В центре Мурманска 15 ноября ограничат движение и стоянку транспорта
16:08 – 12 ноября
