16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
11:04 Пятница 9 мая 2025

Наши гости

Виктория Чачина

Виктория Чачина

"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"

Алексей Грачиков

Алексей Грачиков

"Стоит выбор – или развитие, или стагнация"

Ольга Вовк

Ольга Вовк

"Не бывает подходящего времени, надо брать и делать"

Антон Зарайский

Антон Зарайский

"Как работает система ОМС: компания «СОГАЗ-Мед» рассказывает о нюансах страховой медицины"

Геннадий Ильин

Геннадий Ильин

"Глобальное похолодание не станет катастрофой для жителей Мурманской области"

Самые читаемые

Заброшенное здание горело на Прибрежной дороге у Кольского моста

10:58 – 9 мая

Три огнеборца быстро потушили пожар в заброшенном здании в Африканде-2

10:16 – 9 мая

Парады Победы в Мурманске и Североморске можно увидеть на онлайн-трансляции

9:40 – 9 мая

В Мурманской области ожидается до 8 градусов тепла

9:00 – 9 мая

Из обычной в раннюю: как ускорить плодоношение клубники — всего 3 шага

10:30 – 9 мая

Ежедневный гороскоп на субботу, 10 мая 2025 года: Тельцам-душевная гармония, Близнецам — шквал соблазнов, Львам — любовь и семейный очаг

10:01 – 9 мая

Главное для пожилых — не просто активность: 5 вещей, которые нужно делать после 70 лет

9:42 – 9 мая

Герои документального проекта «Северного Характера» просят помощи у губернатора

4:39 – 13 апреля 2020

Маленькому мурманчанину Мише Жукову необходимо остановить развитие спинальном мышечной атрофии

Продюсерский центр «Северный Характер» продолжает работать над документальным проектом «Карантин» о том, как Мурманская область переживает самоизоляцию и борется с пандемией коронавируса.

Один из героев фильма – полуторагодовалый Миша Жуков из Мурманска. У ребенка редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА первого типа). Чтобы остановить развитие заболевания, до двухлетнего возраста мальчику необходимо сделать укол американского препарата «Золгенсма», самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет 2,4 миллиона долларов (больше 200 миллионов рублей). Сейчас собрано 16% суммы. Как семья Жуковых борется за жизнь сына в условиях самоизоляции, когда благотворительность и социальная жизнь заморожены, посвящен эпизод фильма. В соцсетях родители Миши обратились к губернатору Мурманской области Андрею Чибису с просьбой помочь обратить внимание крупных предприятий на историю мальчика. За четыре дня видео в Инстаграме и в «ВКонтакте» посмотрели больше 30 тысяч человек.

«Мы просим Вас не оставаться в стороне. Да, сейчас тяжелое время для региона и для всех детей, которым требуется дорогостоящее лечение, но в ваших силах помочь нам, как это сделали губернаторы в других регионах, поддержали их информационно, попросили предприятия своих регионов помочь финансово и этим деткам уже закрыли сбор», – рассказывает папа мальчика Андрей Жуков в обращении.

Благодаря информационной поддержке губернатора Тюменской области, ребенку с СМА удалось в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму на «Золгенсму», ему уже сделали инъекцию.

Жуковы полны надежд, ведь только что стало известно, что теперь лекарство доставляют в Россию и больше не нужно ехать в США, когда весь мир на «карантине». Также Жуковы поблагодарили Андрея Чибиса за обеспечение детей с СМА препаратом «Спинраза». Однако, после пяти уколов «Спинразой» состояние Миши продолжает ухудшаться.

Документалисты продолжат следить за судьбой мальчика. Планируется, что зрители смогут посмотреть фильм на кинофестивале «Северный Характер» осенью 2020 года. Кадры из фильма будут переданы в Мурманский областной краеведческий музей, как свидетельства исторических событий в регионе.

Жители Мурманской области также могут принять участие в создании документального фильма. Для этого северянам нужно рассказать на видео о том, как проходит их самоизоляция и разместить ролик в соцсетях с хештегом #мурманкиновирус или прислать на почту sxarakter@bk.ru. Условие - снимать видео горизонтально.

Лента новостей