16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
23:34 Суббота 22 ноября 2025

Наши гости

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Светлана Панфилова

Светлана Панфилова

Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»

Надежда Замятина

Надежда Замятина

Для северных городов наступает время «развилки»

Виктория Чачина

Виктория Чачина

"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"

Самые читаемые

Мурманский областной драмтеатр готовит предновогоднюю премьеру

18:27 – 22 ноября

На ямочный ремонт дворов в Мурманской области в следующем году направят 300 млн рублей

17:42 – 22 ноября

«Проверка происхождения денежных средств» стоила жительнице Видяева трех млн рублей

16:56 – 22 ноября

В день рождения местного отделения Союза писателей России в Мурманске пройдет поэтический вечер

15:49 – 22 ноября

Все бросил и уехал на Сахалин: как голландец — теперь спасает животных

23:14 – 22 ноября

От жены Караченцова до Розы в цвету — что скрывает яркая жизнь Людмилы Поргиной

23:03 – 22 ноября

Теперь просто загляденье: как ухаживать за фикусом бенджамина — станет пышным

22:17 – 22 ноября

Герои документального проекта «Северного Характера» просят помощи у губернатора

7:39 – 13 апреля 2020

Маленькому мурманчанину Мише Жукову необходимо остановить развитие спинальном мышечной атрофии

Продюсерский центр «Северный Характер» продолжает работать над документальным проектом «Карантин» о том, как Мурманская область переживает самоизоляцию и борется с пандемией коронавируса.

Один из героев фильма – полуторагодовалый Миша Жуков из Мурманска. У ребенка редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА первого типа). Чтобы остановить развитие заболевания, до двухлетнего возраста мальчику необходимо сделать укол американского препарата «Золгенсма», самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет 2,4 миллиона долларов (больше 200 миллионов рублей). Сейчас собрано 16% суммы. Как семья Жуковых борется за жизнь сына в условиях самоизоляции, когда благотворительность и социальная жизнь заморожены, посвящен эпизод фильма. В соцсетях родители Миши обратились к губернатору Мурманской области Андрею Чибису с просьбой помочь обратить внимание крупных предприятий на историю мальчика. За четыре дня видео в Инстаграме и в «ВКонтакте» посмотрели больше 30 тысяч человек.

«Мы просим Вас не оставаться в стороне. Да, сейчас тяжелое время для региона и для всех детей, которым требуется дорогостоящее лечение, но в ваших силах помочь нам, как это сделали губернаторы в других регионах, поддержали их информационно, попросили предприятия своих регионов помочь финансово и этим деткам уже закрыли сбор», – рассказывает папа мальчика Андрей Жуков в обращении.

Благодаря информационной поддержке губернатора Тюменской области, ребенку с СМА удалось в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму на «Золгенсму», ему уже сделали инъекцию.

Жуковы полны надежд, ведь только что стало известно, что теперь лекарство доставляют в Россию и больше не нужно ехать в США, когда весь мир на «карантине». Также Жуковы поблагодарили Андрея Чибиса за обеспечение детей с СМА препаратом «Спинраза». Однако, после пяти уколов «Спинразой» состояние Миши продолжает ухудшаться.

Документалисты продолжат следить за судьбой мальчика. Планируется, что зрители смогут посмотреть фильм на кинофестивале «Северный Характер» осенью 2020 года. Кадры из фильма будут переданы в Мурманский областной краеведческий музей, как свидетельства исторических событий в регионе.

Жители Мурманской области также могут принять участие в создании документального фильма. Для этого северянам нужно рассказать на видео о том, как проходит их самоизоляция и разместить ролик в соцсетях с хештегом #мурманкиновирус или прислать на почту sxarakter@bk.ru. Условие - снимать видео горизонтально.

Лента новостей