Герои документального проекта «Северного Характера» просят помощи у губернатора

Маленькому мурманчанину Мише Жукову необходимо остановить развитие спинальном мышечной атрофии

Герои документального проекта «Северного Характера» просят помощи у губернатора

Продюсерский центр «Северный Характер» продолжает работать над документальным проектом «Карантин» о том, как Мурманская область переживает самоизоляцию и борется с пандемией коронавируса.

Один из героев фильма – полуторагодовалый Миша Жуков из Мурманска. У ребенка редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА первого типа). Чтобы остановить развитие заболевания, до двухлетнего возраста мальчику необходимо сделать укол американского препарата «Золгенсма», самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет 2,4 миллиона долларов (больше 200 миллионов рублей). Сейчас собрано 16% суммы. Как семья Жуковых борется за жизнь сына в условиях самоизоляции, когда благотворительность и социальная жизнь заморожены, посвящен эпизод фильма. В соцсетях родители Миши обратились к губернатору Мурманской области Андрею Чибису с просьбой помочь обратить внимание крупных предприятий на историю мальчика. За четыре дня видео в Инстаграме и в «ВКонтакте» посмотрели больше 30 тысяч человек.

«Мы просим Вас не оставаться в стороне. Да, сейчас тяжелое время для региона и для всех детей, которым требуется дорогостоящее лечение, но в ваших силах помочь нам, как это сделали губернаторы в других регионах, поддержали их информационно, попросили предприятия своих регионов помочь финансово и этим деткам уже закрыли сбор», – рассказывает папа мальчика Андрей Жуков в обращении.

Благодаря информационной поддержке губернатора Тюменской области, ребенку с СМА удалось в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму на «Золгенсму», ему уже сделали инъекцию.

Жуковы полны надежд, ведь только что стало известно, что теперь лекарство доставляют в Россию и больше не нужно ехать в США, когда весь мир на «карантине». Также Жуковы поблагодарили Андрея Чибиса за обеспечение детей с СМА препаратом «Спинраза». Однако, после пяти уколов «Спинразой» состояние Миши продолжает ухудшаться.

Документалисты продолжат следить за судьбой мальчика. Планируется, что зрители смогут посмотреть фильм на кинофестивале «Северный Характер» осенью 2020 года. Кадры из фильма будут переданы в Мурманский областной краеведческий музей, как свидетельства исторических событий в регионе.

Жители Мурманской области также могут принять участие в создании документального фильма. Для этого северянам нужно рассказать на видео о том, как проходит их самоизоляция и разместить ролик в соцсетях с хештегом #мурманкиновирус или прислать на почту sxarakter@bk.ru. Условие - снимать видео горизонтально.