16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
21:25 Воскресенье 15 марта 2026

Герои документального проекта «Северного Характера» просят помощи у губернатора

7:39 – 13 апреля 2020

Маленькому мурманчанину Мише Жукову необходимо остановить развитие спинальном мышечной атрофии

Продюсерский центр «Северный Характер» продолжает работать над документальным проектом «Карантин» о том, как Мурманская область переживает самоизоляцию и борется с пандемией коронавируса.

Один из героев фильма – полуторагодовалый Миша Жуков из Мурманска. У ребенка редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА первого типа). Чтобы остановить развитие заболевания, до двухлетнего возраста мальчику необходимо сделать укол американского препарата «Золгенсма», самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет 2,4 миллиона долларов (больше 200 миллионов рублей). Сейчас собрано 16% суммы. Как семья Жуковых борется за жизнь сына в условиях самоизоляции, когда благотворительность и социальная жизнь заморожены, посвящен эпизод фильма. В соцсетях родители Миши обратились к губернатору Мурманской области Андрею Чибису с просьбой помочь обратить внимание крупных предприятий на историю мальчика. За четыре дня видео в Инстаграме и в «ВКонтакте» посмотрели больше 30 тысяч человек.

«Мы просим Вас не оставаться в стороне. Да, сейчас тяжелое время для региона и для всех детей, которым требуется дорогостоящее лечение, но в ваших силах помочь нам, как это сделали губернаторы в других регионах, поддержали их информационно, попросили предприятия своих регионов помочь финансово и этим деткам уже закрыли сбор», – рассказывает папа мальчика Андрей Жуков в обращении.

Благодаря информационной поддержке губернатора Тюменской области, ребенку с СМА удалось в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму на «Золгенсму», ему уже сделали инъекцию.

Жуковы полны надежд, ведь только что стало известно, что теперь лекарство доставляют в Россию и больше не нужно ехать в США, когда весь мир на «карантине». Также Жуковы поблагодарили Андрея Чибиса за обеспечение детей с СМА препаратом «Спинраза». Однако, после пяти уколов «Спинразой» состояние Миши продолжает ухудшаться.

Документалисты продолжат следить за судьбой мальчика. Планируется, что зрители смогут посмотреть фильм на кинофестивале «Северный Характер» осенью 2020 года. Кадры из фильма будут переданы в Мурманский областной краеведческий музей, как свидетельства исторических событий в регионе.

Жители Мурманской области также могут принять участие в создании документального фильма. Для этого северянам нужно рассказать на видео о том, как проходит их самоизоляция и разместить ролик в соцсетях с хештегом #мурманкиновирус или прислать на почту sxarakter@bk.ru. Условие - снимать видео горизонтально.

Лента новостей

Наши гости

Эммануэль Форест

Эммануэль Форест

Русская культура была в моей душе с рождения

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Самые читаемые

Солнечный день весной на улице Ленинградской в Мурманске

Руководители округов Мурманска назначили встречи горожанам, начиная с 17 марта

20:42 – 15 марта

Пульты от телевизора и приставки на столе

Житель Североморска побил сожительницу пультом

19:50 – 15 марта

Огнеборец в Мурманской области

У автозаправки под Мурманском случился пожар

18:42 – 15 марта

Памятник Кирову в Мурмашах

В Мурмашах обустроят территорию вокруг памятника Кирову этим летом

17:40 – 15 марта

Европейский бизнес-класс — по цене «Весты»: новенькую Skoda Superb-4+ можно привезти из Китая за 2,65 млн рублей

21:01 – 15 марта

Дом — как часть пейзажа: главный архитектурный тренд 2026 года в строительстве загородного жилья

19:46 – 15 марта

Стена в доме с картинами и вещами.

7 вещей в доме, которые тайно крадут ваш серотонин: выбросьте это до 19 марта

19:14 – 15 марта