16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:12 Воскресенье 22 февраля 2026

Герои документального проекта «Северного Характера» просят помощи у губернатора

7:39 – 13 апреля 2020

Маленькому мурманчанину Мише Жукову необходимо остановить развитие спинальном мышечной атрофии

Продюсерский центр «Северный Характер» продолжает работать над документальным проектом «Карантин» о том, как Мурманская область переживает самоизоляцию и борется с пандемией коронавируса.

Один из героев фильма – полуторагодовалый Миша Жуков из Мурманска. У ребенка редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА первого типа). Чтобы остановить развитие заболевания, до двухлетнего возраста мальчику необходимо сделать укол американского препарата «Золгенсма», самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет 2,4 миллиона долларов (больше 200 миллионов рублей). Сейчас собрано 16% суммы. Как семья Жуковых борется за жизнь сына в условиях самоизоляции, когда благотворительность и социальная жизнь заморожены, посвящен эпизод фильма. В соцсетях родители Миши обратились к губернатору Мурманской области Андрею Чибису с просьбой помочь обратить внимание крупных предприятий на историю мальчика. За четыре дня видео в Инстаграме и в «ВКонтакте» посмотрели больше 30 тысяч человек.

«Мы просим Вас не оставаться в стороне. Да, сейчас тяжелое время для региона и для всех детей, которым требуется дорогостоящее лечение, но в ваших силах помочь нам, как это сделали губернаторы в других регионах, поддержали их информационно, попросили предприятия своих регионов помочь финансово и этим деткам уже закрыли сбор», – рассказывает папа мальчика Андрей Жуков в обращении.

Благодаря информационной поддержке губернатора Тюменской области, ребенку с СМА удалось в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму на «Золгенсму», ему уже сделали инъекцию.

Жуковы полны надежд, ведь только что стало известно, что теперь лекарство доставляют в Россию и больше не нужно ехать в США, когда весь мир на «карантине». Также Жуковы поблагодарили Андрея Чибиса за обеспечение детей с СМА препаратом «Спинраза». Однако, после пяти уколов «Спинразой» состояние Миши продолжает ухудшаться.

Документалисты продолжат следить за судьбой мальчика. Планируется, что зрители смогут посмотреть фильм на кинофестивале «Северный Характер» осенью 2020 года. Кадры из фильма будут переданы в Мурманский областной краеведческий музей, как свидетельства исторических событий в регионе.

Жители Мурманской области также могут принять участие в создании документального фильма. Для этого северянам нужно рассказать на видео о том, как проходит их самоизоляция и разместить ролик в соцсетях с хештегом #мурманкиновирус или прислать на почту sxarakter@bk.ru. Условие - снимать видео горизонтально.

Лента новостей

Наши гости

Ксения Жарко

Ксения Жарко

ИИ никогда не заменит музыканта и его живое общение с публикой

Анастасия Куница

Анастасия Куница

Киты поражают воображение и будоражат мечты

Андрей Дочкин

Андрей Дочкин

Наша цель - поддержать представителей бизнеса

Марта Говор

Марта Говор

Мы начинаем масштабировать своё, северное

Светлана Панфилова

Светлана Панфилова

Наша философия – «не дать рыбу, а дать удочку»

Самые читаемые

Мошенник звонит на телефон, в руках деньги

Желание дополнительного заработка обернулось для жительницы Оленегорска потерей сбережений

16:42 – 22 февраля

Младенец в перинатальном центре.

Регистр беременных в России: какие данные о северянках попадут в базу с 1 марта

16:27 – 22 февраля

Лёд на реке Тулома зимой

Глава СКР Александр Бастрыкин затребовал доклад по делу об исчезновении женищны во время айс-флоатинга в Мурманской области

15:13 – 22 февраля

Салют над Мурманском в День защитника отечества

В Мурманске 23 февраля прогремит салют

14:08 – 22 февраля

Молоко и йод: смесь, от которой хилые ростки огурцов и помидоров прут как на дрожжах — соседи наступающей весной обзавидуются

16:29 – 22 февраля

Заводить сразу или ждать: почему опытные водители не запускают стартер, пока на панели горит «Чек»

13:31 – 22 февраля

Люди общаются, сидя за столом

Поосторожнее со словами: гороскоп на 23 февраля для 3 знаков Зодиака — кого ждут озарения, желание совершать подвиги и вещие сны

12:01 – 22 февраля

Курсы валют

Банк 1 USD 1 EUR
Александровский 76.50 / 78.50 91.00 / 93.00
БАНК «МСКБ» 75.70 / 78.00 89.00 / 93.00
МОРСКОЙ БАНК 77.50 / 78.70 91.00 / 92.30
ПСБ — / — — / —
Совкомбанк 74.00 / 81.00 89.20 / 93.20
Форабанк 76.30 / 79.30 89.80 / 93.00

Первая пятилетка «На Севере жить»

Выбор редакции

Лёд на реке Тулома зимой

Глава СКР Александр Бастрыкин затребовал доклад по делу об исчезновении женищны во время айс-флоатинга в Мурманской области

15:13 – 22 февраля

Порция блинов на тарелке

Стоимость блинов в Мурманской области выше, чем в среднем по России

16:01 – 20 февраля

Заседание рыбохозяйственного совета в Мурманске.

В Мурманске проходит заседание рыбохозяйственного совета

19:00 – 19 февраля

Папка с уголовным делом лежит на столе.

В Мурманской области возбуждено уголовное дело по факту оказания туристических услуг мигрантами-нарушителями

15:11 – 19 февраля