Единый регистр доноров костного мозга создается в России

15:12 – 5 мая 2022

Его создание одобрил Совет Федерации

В России приступили к созданию единого регистра доноров костного мозга. Законопроект, предусматривающий его создание, Госдума одобрила в третьем чтении в конце апреля, сообщают “Известия”. Затем его принял Совет Федерации.

Пересадка костного мозга спасает жизни пациентам с тяжелыми онкологическими и гематологическими заболеваниями. До настоящего момента для того, чтобы найти подходящего донора, добровольцев заносили в национальные и международные базы, однако единого регистра в России не было. Всего в РФ сейчас официально зарегистрированы около 160 тысяч доноров, в то время как необходимо около 1 млн человек. Часть пациентов вынуждены искать костный мозг за рубежом.

Закон призван не только создать базу, но и обеспечить права доноров, а также сформировать механизмы по увеличению их количества. Добровольцам будут положены лечение и реабилитация, они смогут получать полные результаты обследования и исчерпывающую информацию о рисках для здоровья. Кроме того, предусмотрена оплата проезда до места донации и обратно.

Эксперты считают, что законопроект сейчас – “практически пустая рамка”, которая не регламентирует механизм работы реестра. Известно, что оператором базы станет Федеральное медико-биологическое агентство. Не объясняется, как она будет взаимодействовать с уже существующим некоммерческим Национальным регистром доноров костного мозга.

Закон не прописывает, предусмотрены ли средства на рекрутинг и типирование добровольцев, поиск доноров, доставку трансплантатов, приобретение ПО и создание новых лабораторий. Не сказано, планируется ли распределять бюджет только среди подведомственных ФМБА учреждений или деньги разделят между всеми заинтересованными организациями на конкурсной основе.

На 2023 год на информирование населения закладывается 12 млн рублей, на типирование потенциальных доноров – порядка полумиллиарда. Специалисты считают, что без указания цен на услуги невозможно сказать, достаточно ли этих средств для увеличения числа доноров.

Ряд экспертов считает, что избыточный набор персональных данных усложнит рекрутинг и приведет к удорожанию строительства регистра. Это возможно из-за того, что менее 1% потенциальных доноров становятся реальными. Совпадение может произойти спустя год после вступления в регистр, а может и через 10-20 лет.