16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
12:40 Пятница 8 августа 2025

Наши гости

Надежда Замятина

Надежда Замятина

Для северных городов наступает время «развилки»

Виктория Чачина

Виктория Чачина

"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"

Алексей Грачиков

Алексей Грачиков

"Стоит выбор – или развитие, или стагнация"

Ольга Вовк

Ольга Вовк

"Не бывает подходящего времени, надо брать и делать"

Антон Зарайский

Антон Зарайский

"Как работает система ОМС: компания «СОГАЗ-Мед» рассказывает о нюансах страховой медицины"

Самые читаемые

Замгубернатора Мурманской области рассказала, чем будет заниматься региональный архитектурно-градостроительный совет

12:26 – 8 августа

Эксперты рассказали, когда россиянам начнет грозить опасная лихорадка

12:03 – 8 августа

В Полярных Зорях оперативники задержали четырёх участников экстремистской организации

11:46 – 8 августа

Вакцинацию детей против менингококковой инфекции хотят проводить в Мурманской области

11:31 – 8 августа

Троечникам не справиться и за 15 секунд: испытание для мастеров — ваш IQ=110 требует подзарядки

12:29 – 8 августа

Магия чисел: 9 августа Вселенная раздаёт подарки — проверьте дату своего рождения

12:15 – 8 августа

Для большой компании: мясо с картошкой и грибами — готовится просто, получается вкусно

11:45 – 8 августа

Родители маленького Марка из Североморска собирают деньги на дорогостоящую операцию

12:51 – 8 сентября 2023

На проведение операции в израильской клинике необходимо почти 29 млн рублей

Маленькому жителю Североморска требуется сложная и дорогая операция. Годовалому Марку поставлен диагноз мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлер). Он единственный ребёнок с таким заболеванием в Мурманской области.

Врачи заподозрили заболевание, когда Марку было пять месяцев. Диагноз подтвердили в десять месяцев. При этом тяжелом наследственном заболевании происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Мать ребёнка Валерия Крохоткина рассказывает, что после подтверждения диагноза она прочитала про него в интернете. В статьях сообщалось, что ребёнок с мукополисахаридозом проживёт 6-10 лет, а затем будет долго и мучительно умирать. Спустя три дня паника у родителей отступила, и они начали действовать.

Валерия и Андрей Крохоткины нашли для Марка выход – пересадку костного мозга. Но оказалось, что в российском регистре донора для маленького ребёнка нет, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

Операцию проводят в израильской клинике "Хадасса". Стоимость лечения для семьи из ЗАТО неподъёмна – 28,996 млн рублей.

Сейчас у ребёнка кифоз и лордоз, грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение. Ему проводят терапию – регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

По словам врачей, операцию Марку необходимо провести до того, как ему исполнится два года. Только тогда вред, который наносит болезнь его организму, будет иметь минимальные последствия.

Первыми на помощь откликнулись неравнодушные жители Североморска. Они организовали несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 "А" класса 1 сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса, а остальные средства в размере 61 150 рублей они отдали для лечения Марка.

Подробнее ознакомиться с историей маленького североморца и узнать о том, как ему помочь, можно в группе "История малыша Марка с МПС-1".

Фото: Благотворительный фонд “Алёша”

Лента новостей