16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
18:08 Суббота 21 декабря 2024

Маленький мурманчанин Марк Крохоткин нуждается в помощи и поддержке земляков

13:02 – 7 октября 2023

Малышу срочно требуется дорогостоящая операция в Израиле

Редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом I степени (синдром Гурлер) в России болеет 160 человек, среди них годовалый житель Мурманска Марк Крохоткин. Из-за болезни у малыша происходит деформация костей, увеличиваются внутренние органы, утолщаются стенки сердца, изменяется его лицо, начались проблемы со зрением и со слухом.

Для родителей Марка новость о диагнозе сына стала страшным ударом. Слезы отчаяния, истерики, душевная пустота — все это было и есть… Но все это остается за дверью, когда родители заходят в комнату к своему малышу.

«Когда я узнал о диагнозе, сразу же стал понимать, что наш ребенок будет не такой, как все. Он не сможет ходить в школу, колледж, у него не будет своей семьи, своих детей. По статистике дети с таким диагнозом не доживают до шести лет», - говорит папа Андрей Крохоткин.

Родители Марка обратились в благотворительный фонд «Алеша», где им дали надежду — обращение на раннем сроке дает шансы остановить болезнь.

Благодаря помощи фонда в Москве малыш прошел полное обследование. Семья вернулась домой. Врачи сделали заключение о необходимости трансплантации костного мозга, ребенку выписали дефицитный препарат иностранного производства, который замедляет течение болезни.

«Мы и пытались сами найти донора костного мозга в России. Но так и не нашли», - говорит Андрей Крохоткин. - На наш призыв о помощи откликнулась семья из Мурманской области, которая спасла своего больного сына в Израиле. Мы связались с израильскими специалистами, отправили туда кровь Марка. Через три недели нам нашли пять доноров в этой стране. Но для поездки в Израиль нужны средства», - говорит папа Марка.

Сейчас родители Марка собирают средства на операцию для сына.

Как писал «Би-порт», коллективы лицея №1 и гимназии №1 в Североморске организовали сбор средств на операцию для маленького Марка.

Чтобы помочь Марку Крохоткину из Мурманска, необходимо собрать более 27,9 млн рублей. На сегодняшний день собрано немногим более 2,3 млн рублей.

Посмотреть медицинские документы, и помочь нашему маленькому земляку Марку Крохоткину можно на сайте благотворительного фонда «Алеша».

Лента новостей