16+
Информационное агентство «Би-порт» Новости Мурманска и Мурманской области
20:04 Понедельник 19 мая 2025

Наши гости

Виктория Чачина

Виктория Чачина

"Музыкальные проекты к 80-летию Победы в нашем культурном коде"

Алексей Грачиков

Алексей Грачиков

"Стоит выбор – или развитие, или стагнация"

Ольга Вовк

Ольга Вовк

"Не бывает подходящего времени, надо брать и делать"

Антон Зарайский

Антон Зарайский

"Как работает система ОМС: компания «СОГАЗ-Мед» рассказывает о нюансах страховой медицины"

Геннадий Ильин

Геннадий Ильин

"Глобальное похолодание не станет катастрофой для жителей Мурманской области"

Самые читаемые

Мигрантов отправят на родину: партия «Новые люди» предлагает ввести полный цифровой контроль

19:11 – 19 мая

В Госдуму внесли законопроект о введении психиатрической экспертизы за жестокое обращение с животными

16:58 – 19 мая

Помощь фонда "Круг добра" за год получили 64 ребёнка из Мурманской области

16:44 – 19 мая

Воспитанием детей в России займется межведомственная рабочая группа при президенте

16:24 – 19 мая

«Ленивый» рис с овощами: полчаса и минимум испачканной посуды — быстрое сытное блюдо на ужин

20:02 – 19 мая

Всего 2 ложки этого средства — укроп вырастет гуще щётки: бюджетная находка для каждого садовода

19:52 – 19 мая

Любовь или привычка: задайте себе один вопрос, чтобы узнать правду и не обмануться

19:45 – 19 мая

Помощь фонда "Круг добра" за год получили 64 ребёнка из Мурманской области

16:44 – 19 мая

Детям, страдающим тяжёлыми и редкими заболеваниями, предоставили дорогостоящие лекарственные препараты и медицинские изделия

В 2024 году помощь фонда "Круг добра" получили 64 ребёнка из Мурманской области, страдающие от 15 тяжёлых и редких заболеваний. Для лечения им предоставляются дорогостоящие лекарственные препараты и медицинские изделия. Об этом сообщило министерство здравоохранения региона.

Фонд "Круг добра" был учреждён в 2021 году с целью оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

За четыре года помощь в России получили более 28 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд оплатил каждому покупку одного из 117 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации или один из 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. Всего с 2021 года на эти цели было направлено 413,4 млрд рублей, в том числе в 2024 году – 200,1 млрд рублей.

Источником средств Фонда "Круг добра" является часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.

Как отмечается на сайте фонда, Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В результате доступность терапии таких заболеваний стала стимулом для развития диагностических программ. Так, с 2023 года программа неонатального скрининга на наследственные заболевания была расширена с 5 до 35 заболеваний и их групп. В частности, в скрининг включили спинальную мышечную атрофию (СМА), благодаря чему дети получают по назначению врачей один из трёх существующих в мире патогенетических препаратов, останавливая развитие болезни, ещё до появления симптомов, в первые недели жизни. В том числе, в своё время самый дорогой в мире препарат генозаместительной терапии онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Его за счёт средств Фонда получили уже более 300 детей.

Фото: Екатерина Громова / из архива

Лента новостей